Parlament genehmigt Gemeinschaftsmaßnahmen bezüglich seltener Krankheiten
Das Europäische Parlament (EP) hat im Rahmen seiner Zusammenkunft in Straßburg die Schlichtungsvereinbarung für ein Programm zu Gemeinschaftsmaßnahmen bezüglich seltener Krankheiten genehmigt. Hinsichtlich der jeweiligen Forderungen des Rates und des Europäischen Parlaments wurde ein Kompromiß geschlossen, nachdem der gemeinsame Schlichtungsausschuß aus Parlament und Rat zwei Programmen für Gemeinschaftsmaßnahmen zur Bekämpfung seltener Krankheiten grünes Licht gegeben hat. Die Programme zum Kampf gegen seltene Krankheiten laufen über einen Zeitraum von fünf Jahren (1999 bis 2003). Es gibt ungefähr 5000 solcher Krankheiten (wie zum Beispiel Creutzfeldt-Jakob, das Marfan Syndrom und die Paraamyloidose), von denen 80% genetischen Ursprungs sind. Das Parlament überzeugte den Rat, in den Text eine Bestätigung aufzunehmen, daß die Gemeinschaftsmaßnahmen möglicherweise einmalig zur Lösung der Probleme beitragen könnten, die man auf einzelstaatlicher Ebene nicht effektiv angehen könnte, da sie zu selten auftreten. Der Rat stimmte außerdem dem Aufbau eines europäischen Informationsnetzes für seltene Krankheiten, einer grenzüberschreitenden Zusammenarbeit zwischen freiwilligen Unterstützungsgruppen, der Nutzung von Spitzentechnologie, der Informationsverbreitung über Internet und der Ausbildung von Fachleuten (einschließlich derjenigen, die mit der schnellen Reaktion auf das Clusterphänomen befaßt sind) zu. Dem Programm wurde ein Budget von 6,5 Millionen Euro zugeteilt.