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Il Parlamento approva l'azione comunitaria sulle malattie rare

Il Parlamento europeo (PE), riunito a Strasburgo, ha approvato l'accordo di conciliazione relativo ad un programma di azione comunitaria sulle malattie rare. Un compromesso tra le rispettive richieste formulate dal Consiglio e dal PE era già stato raggiunto nel momento in cui ...

Il Parlamento europeo (PE), riunito a Strasburgo, ha approvato l'accordo di conciliazione relativo ad un programma di azione comunitaria sulle malattie rare. Un compromesso tra le rispettive richieste formulate dal Consiglio e dal PE era già stato raggiunto nel momento in cui il Comitato di conciliazione, costituito da membri del Consiglio e del Parlamento, aveva espresso il proprio parere favorevole nei confronti di due programmi finalizzati ad un'azione comunitaria volta a combattere le malattie rare. Il programma relativo alle malattie rare riguarda il quinquennio 1999-2003. Esistono probabilmente 5.000 malattie di tale tipo (tra le quali quella di Creutzfeldt-Jakob, la sindrome di Marfan e le paramiloidosi), l'80% delle quali sono di origine genetica. Il Parlamento ha convinto il Consiglio dell'opportunità di inserire nel testo il riconoscimento del fatto che un'azione comunitaria potrebbe apportare un valore aggiunto unico ai problemi la cui portata risultasse troppo trascurabile nei singoli paesi per consentire un intervento effettivo. Inoltre, il Consiglio ha acconsentito alla creazione di una rete informativa europea sulle malattie rare, alla collaborazione internazionale tra gruppi di sostenitori volontari, all'utilizzo dell'alta tecnologia, alla divulgazione di informazioni via Internet, nonché alla formazione di professionisti (ivi compresi coloro che vengono chiamati a trovare in tempi brevi una risposta ai fenomeni di gruppo). Il programma avrà una copertura finanziaria di 6,5 milioni di euro.

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