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Patient-centered palliative care pathways in advanced cancer and chronic disease

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Les soins palliatifs en Europe

Chaque année, près de 2,5 millions de citoyens européens meurent de maladies en phase terminale. Être en mesure de gérer leurs symptômes et d'améliorer leur qualité de vie est une priorité.

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Beaucoup de gens atteints de maladies mortelles sont en situation de souffrance et éprouvent des douleurs insupportables. Ils ont donc un grand besoin de soins palliatifs pour soulager leurs symptômes et améliorer leur qualité de vie. Malheureusement de nombreux obstacles comme le morcellement des services ou une admission tardive empêchent nombre d'entre eux de recevoir les soins palliatifs adaptés au meilleur moment. Le projet INSUP-C (Patient-centered palliative care pathways in advanced cancer and chronic disease), financé par l'UE, avait justement pour objectif d'optimiser les prestations de soins palliatifs dans toute l'Europe et d'en prévoir les besoins futurs. Dans ce contexte, les chercheurs ont étudié l'état actuel de l'offre en soins palliatifs en Europe afin d'en identifier toutes les exigences en matière de bonnes pratiques. Les partenaires du projet ont considéré les différents types de soins palliatifs fournis par les nombreuses institutions comme les hôpitaux, les maisons de retraite ou dispensés au foyer des patients. Ils ont recueilli les descriptions concernant les systèmes de soins intégrés dans différentes pathologies comme le cancer ou les maladies à des stades avancés et en ont généré un bilan systématique avec le soutien de l'Association européenne des soins palliatifs (EAPC Onlus) et l'Organisation mondiale de la santé (OMS). Ces travaux ont montré que les interventions en soins palliatifs cherchaient principalement à réduire la souffrance avant de s'occuper du chagrin ou de l'assistance aux personnes en deuil. Les chercheurs du projet en ont conclu que les meilleures pratiques exigeaient un positionnement intégré des soins palliatifs dans la chaîne de soins et l'organisation d'un point de contact local. Les partenaires ont formulé un cadre englobant les systèmes intégrés de soins palliatifs pour les maladies cancéreuses et non cancéreuses comme l'insuffisance cardiaque chronique ou la bronchopneumopathie chronique obstructive. Ce système inclut les stratégies permettant la prestation de soins palliatifs de grande qualité, efficaces et efficients, soulageant tant les symptômes physiques que psychologiques. Une attention particulière a été accordée au moment choisi de l'intervention ainsi qu'à l'équipe responsable de la délivrance des soins. Le consortium a également proposé plusieurs lignes directrices cliniques pour l'intégration des soins palliatifs dans toute l'Europe. Pour renforcer la visibilité sociétale et la diffusion de ces travaux, les partenaires du projet INSUP-C ont développé une ressource de formation en ligne et publié un ouvrage destiné aux professionnels de santé et aux soignants. Considérant les millions de personnes ayant besoin de soins palliatifs dans le monde et l'absence actuelle de lignes directrices claires, la construction d'une infrastructure adaptée et l'intégration des ressources pour les patients souffrant de maladies chroniques sont deux conditions d'une importance vitale. Au total, ces travaux y contribuent largement et ouvrent la voie à la mise en œuvre de la résolution de l'OMS concernant les soins palliatifs.

Mots‑clés

Soins palliatifs, qualité de vie, maladies mortelles, INSUP-C, cancer, maladies chroniques

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