La commission du Parlement divisée sur les tests génétiques
Difficile de parvenir à un accord lors de la réunion, les 26 et 27 mars, des membres de la commission temporaire sur la génétique humaine chargés de discuter des tests génétiques pré- et post-natals. Alors que certains intervenants soulignaient la nécessité d'accroître les chances pour les parents atteints de maladies graves de donner naissance à des enfants normaux, d'autres émettaient de sévères critiques sur la destruction systématique d'embryons chez lesquels des malformations génétiques ont été constatées. Le Dr Hille Haker, du Centre d'éthique scientifique de l'université de Tübingen, Allemagne, regrette que les tests pré-natals révélant des malformations génétiques débouchent presque toujours sur la destruction de l'embryon, même lorsqu'un traitement post-natal serait envisageable. Elle se demande par ailleurs comment justifier, sur le plan éthique, la sélection d'embryons sains. Attitude diamétralement opposée du professeur Paul Devroey, du Centre de médecine reproductive de l'Université Libre de Bruxelles, pour qui ces tests permettent de prévenir la transmission de maladies d'une génération à la suivante. Il concède toutefois que les tests enregistrent encore un taux très élevé d'erreurs. La plupart des MPE étaient unanimes pour reconnaître que le droit de savoir et le droit de ne pas savoir revêtaient tous deux une égale importance, malgré la question du MPE belge Paul Lannoye, qui doute de la capacité de notre société de l'information à préserver le droit de ne pas savoir. La MPE irlandaise Avril Doyle a critiqué l'absence de réaction des milieux scientifiques et politiques à l'annonce des projets de clonage reproductif visant à aider les couples stériles. Les orateurs invités ont noté cependant que le battage médiatique qui a suivi cette annonce avait éclipsé les implications réelles des découvertes scientifiques dans ce domaine. En attendant, un rapport publié le 29 mars par la commission scientifique et technologique de la Chambre des Lords britannique affirme que l'adaptation des législations et la réalisation d'investissements sont indispensables si l'on veut bénéficier au maximum des potentiels de la recherche génétique humaine. Les bases de données sur la génétique ont été présentées comme un outil de travail essentiel pour l'exploitation de ces avancées bénéfiques. "Les bases de données génétiques nous donnent accès aux bénéfices des avancées, pour la santé humaine, du projet sur le génome humain", estime Lord Oxburgh, qui a présidé à l'étude britannique. "Elles nous permettront de déterminer dans quelle mesure notre santé est influencée par les gènes dont nous héritons, par notre façon de vivre, et comment nous pouvons intervenir à ces niveaux." Les Lords ont conclu, toutefois, qu'une réglementation spécifique des bases de données de la génétique humaine en tant que telle n'est ni nécessaire ni faisable en raison des inquiétudes relatives aux données sur les individus contenues dans les bases de données et la législation visant à protéger cette information.