Les technologies émergentes: quel impact sur l'éthique?
La biomédecine progresse à une vitesse inégalée et les applications de l'édition génomique commencent à faire partie de la pratique clinique. L'édition génomique est une technologie révolutionnaire permettant de modifier le génome de n'importe quel organisme, dont les humains. Sous l'égide du projet SYSNORM (Systems networks norms), des scientifiques ont contribué à la théorie normative en menant une recherche à l'intersection de la science génomique, de la philosophie et de l'éthique. Pendant la première année du projet, les chercheurs ont développé un argument fondamental pour gérer les volumineux ensembles de données humaines des analyses de génome à haut débit. SYSNORM a également travaillé sur l'évaluation des implications éthiques des technologies révolutionnaires comme les systèmes de modèles organoïdes et de puces microfluidiques d'organes. Au cours de la deuxième année, l'accent a été mis sur l'émergence de l'édition génomique basée sur la technologie CRISPR-Cas9. L'équipe de SYSNORM a obtenu une perspective nouvelle sur les aspects éthiques et réglementaires de cette technologie révolutionnaire. L'édition génomique peut être utilisée en thérapie génique humaine, y compris en thérapie génique de lignée germinale. L'utilisation de CRISPR/Cas9 pour des interventions sur la lignée germinale humaine, qui influencent les caractéristiques héréditaires, aura peu de conséquences en dehors de l'individu et de sa descendance. SYSNORM a conclu que l'effet perturbateur potentiel de l'édition génomique de la lignée germinale humaine est faible si on le compare à l'impact global de l'utilisation de l'édition génomique pour influencer les écosystèmes. L'utilisation dans les populations animales sauvage d'altérations réalisées avec CRISPR, en combinaison avec un mécanisme de forçage génétique (gene drive), peut être considérée comme l'application la plus percutante de l'édition génomique. Dans ce scénario, les altérations du génome peuvent se répandre rapidement dans une population animale ou végétale sauvage, ce qui permet l'élimination de vecteurs de maladie, de parasites et d'espèces invasives. La question de l'édition génomique pour la gestion de l'écosystème exige donc des débats à l'échelle mondiale, prenant en compte divers systèmes de valeurs ainsi que des modes de gouvernance efficaces. Globalement, les activités de SYSNORM ont permis de développer une ébauche de modèle normatif adapté aux nouvelles technologies génomiques. Dans le contexte de ces progrès technologiques rapides, ce projet a abordé un grand nombre de problèmes ayant une importance sociale, portant aussi bien sur le partage des données que sur l'éthique de l'édition de la lignée germinale humaine.
Mots‑clés
SYSNORM, biomédecine en réseau, partage de données, CRISPR/Cas9, édition de lignée germinale, forçage génétique