Une meilleure compréhension des fondements éthiques, sociaux et politiques des technologies de santé mobiles
Avec le financement de l'UE, le projet HEALTH ON THE MOVE (Health on the move: Exploring the ethical, social, and political underpinnings of portable devices for healthcare and lifestyle) a fourni une évaluation éthique systématique et empirique des TSM et de leur utilisation dans et en dehors de la clinique. Les partenaires du projet ont commencé par identifier les technologies clés qui attirent l'attention des débats sur la santé publique, les cadres réglementaires et les intervenants concernés. Au cours de 25 entretiens et analyses, ils ont examiné l'application Patient Access qui permet aux patients de réserver des rendez-vous, de gérer des ordonnances et d'accéder aux notes de leurs médecins généralistes et à leurs analyses de sang. Les chercheurs ont contribué aux activités du Groupe de travail de la Commission européenne visant à élaborer des lignes directrices pour l'évaluation de l'application sur la santé. Ils ont également participé à la consultation publique de l'Association médicale mondiale sur les considérations éthiques pour les bases de données sur la santé et les biobanques. Ils ont constitué le «Data and IT in Health and Medicine Lab», un groupe de recherche international qui explore les dimensions sociales, éthiques et politiques de l'informatique, des données et de la santé. Cela a été suivi par le développement d'un réseau universitaire pour l'étude interdisciplinaire de la santé numérique. De manière générale, les résultats montrent que les TSM défient les programmes réglementaires dans trois domaines: la définition des données de santé; la distinction entre l'appareil médical et le produit de consommation; et les systèmes actuels pour évaluer la responsabilité. Pour ces raisons, l'approche basée sur le risque est insuffisante comme outil réglementaire pour les applications de santé. Ces applications et dispositifs de suivi automatique créent des défis éthiques et pratiques pour la gouvernance de la recherche biomédicale qui nécessitent de repenser les normes, les catégories et les nomenclatures qui régissent la recherche médicale. En outre, une analyse des patients qui accèdent à leurs dossiers médicaux via les TSM révèle qu'il y a un écart entre la promesse d'habilitation et les pratiques d'un patient accédant à ces archives. HEALTH ON THE MOVE a posé les bases d'un agenda pour le développement responsable et l'intégration des TSM dans les systèmes des soins de santé.
Mots‑clés
Technologies de la santé mobiles, soins de santé, HEALTH ON THE MOVE, appareils portables, application de santé