La Comisión Europea lanza la primera consulta pública sobre enfermedades raras
En el IV Congreso Europeo sobre Enfermedades Raras, la Comisión Europea hizo pública la comunicación sobre las futuras acciones europeas en relación con las enfermedades raras y lanzó una consulta pública. El objetivo de la comunicación es dar forma a la estrategia futura de acción comunitaria en el campo de las enfermedades raras para la asistencia sanitaria, la investigación y el desarrollo de terapias. «Oportunidades como ésta se dan sólo una vez cada diez años», afirmó Yann Le Cam, Director General de la Organización Europea de las Enfermedades Raras (Eurordis). «Representa un éxito político tanto para nuestra organización como para nuestros miembros. Lo hemos estado pidiendo desde que tuvo lugar nuestro Congreso Europeo sobre Enfermedades Raras 2005, en Luxemburgo, bajo la presidencia de la UE.» Las enfermedades raras son enfermedades potencialmente mortales o crónicas de tan escasa prevalencia (menos de un caso por cada dos mil personas) que son necesarios esfuerzos combinados especiales para tratarlas. Los expertos calculan que existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras diferentes, que afectan a entre el 6% y el 8% de la población. Los objetivos de la Comunicación son reforzar la cooperación entre los diversos programas de la UE, animar a los Estados miembros a desarrollar políticas nacionales de sanidad para las enfermedades raras, y garantizar que las directrices de política comunes en este ámbito son las mismas en toda Europa. Esto se conseguirá a través de: - mejorar el conocimiento y la identificación de enfermedades raras; - mejorar el diagnóstico y la atención de los pacientes que padecen enfermedades raras; - acelerar la investigación y los avances en el campo de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos (bases de datos, registros, repositorios y biobancos, coordinación entre las agencias de financiación de los Estados miembros, e intensificación de la investigación terapéutica); - otorgar más poder de decisión a los pacientes con enfermedades raras a nivel individual y colectivo; - coordinar políticas e iniciativas a nivel nacional y comunitario. En lo que respecta a la consulta pública oficial, tendrá una duración de ocho semanas y buscará opiniones procedentes de la comunidad de enfermedades raras. «Esta fase es muy importante ya que proporciona a todas las partes interesadas una oportunidad para contribuir e influirá sobre el futuro de la comunidad de las enfermedades raras en Europa», declaró Christel Nourissier, Secretaria General de Eurordis. Durante el primer semestre de 2008 el Parlamento Europeo y el Consejo debatirán la Comunicación bajo la presidencia eslovena y debería ser aprobada durante la segunda mitad del año próximo bajo la presidencia francesa del Consejo de la UE.