Europäische Kommission startet erste öffentliche Konsultation zu seltenen Krankheiten
Auf der 4. Europäischen Konferenz für seltene Krankheiten hat die Europäische Kommission ihre Mitteilung über zukünftige europäische Maßnahmen zu seltenen Krankheiten bekannt gegeben und eine öffentliche Konsultation gestartet. Mit der Mitteilung soll die zukünftige Strategie zu Gemeinschaftsmaßnahmen im Bereich der seltenen Krankheiten für Gesundheitsfürsorge, Forschung und Therapieentwicklung formuliert werden. "Gelegenheiten wie diese gibt es nur einmal in 10 Jahren", sagte Yann Le Cam, Geschäftsführer der europäischen Organisation für seltene Krankheiten Eurordis (European Organisation for Rare Diseases). "Es ist ein politischer Erfolg für unsere Organisation und für unsere Mitglieder. Seit unserer Europäischen Konferenz über Seltene Krankheiten 2005 unter der EU-Präsidentschaft Luxemburgs hatten wir uns darum bemüht." Seltene Krankheiten sind lebensbedrohende oder eine chronische Invalidität nach sich ziehende Krankheiten mit geringer Prävalenz - weniger als einer von 2.000 Menschen -, sodass zu ihrer Bekämpfung besondere gemeinsame Bemühungen erforderlich sind. Nach Schätzungen von Experten existieren heute zwischen 5.000 und 8.000 unterschiedliche seltene Krankheiten, die zwischen 6% und 8% der Gesamtbevölkerung betreffen. Die Zielsetzungen der Kommissionsmitteilung sind die Stärkung der Zusammenarbeit zwischen verschiedenen EU-Programmen, die Motivierung der Mitgliedstaaten bei der Entwicklung nationaler Gesundheitspolitiken für seltene Krankheiten sowie die Sicherstellung, dass gemeinsame politische Leitlinien in diesem Bereich in ganz Europa geteilt werden. Dies soll erreicht werden durch: - verbesserte Kenntnis und Erkennung seltener Krankheiten; - verbesserte Diagnose und Betreuung von Patienten mit seltenen Krankheiten; - verstärkte Forschung und Entwicklung auf dem Gebiet der seltenen Krankheiten und Orphan Drugs (Datenbanken, Register, Bezugsquellen und Biobanken, Zusammenarbeit der nationalen Förderorganisationen der Mitgliedstaaten, intensivierte Therapie-Forschung); - Stärkung der Patienten mit seltenen Krankheiten auf individueller und kollektiver Ebene; - Koordinierung der Programme und Initiativen auf nationaler und EU-Ebene. Die offizielle öffentliche Konsultation wird acht Wochen dauern und nach den Ansichten der sich mit seltenen Krankheiten befassenden Gemeinde fragen. "Diese Phase ist sehr wichtig, weil sie allen Interessenten die Möglichkeit gibt, einen Beitrag zu leisten, und weil das Dokument die Zukunft der Menschen mit seltenen Krankheiten in Europa entscheidend prägen wird", sagte Christel Nourissier, Generalsekretärin von Eurordis. Unter der slowenischen Ratspräsidentschaft in der ersten Jahreshälfte 2008 werden das Europäische Parlament und der Rat über die Mitteilung debattieren, bevor sie in der zweiten Hälfte des Jahres unter der französischen Präsidentschaft verabschiedet werden soll.