La Commission européenne lance sa première consultation publique sur les maladies rares
Lors de la 4e conférence européenne sur les maladies rares, la Commission européenne a annoncé la publication de sa communication consacrée à la future action européenne en faveur des maladies rares et a lancé une consultation publique. L'objectif de la communication consiste à esquisser la future stratégie de l'action communautaire dans le domaine des maladies rares sur le plan de la santé publique, de la recherche et du développement thérapeutique «Une occasion pareille ne se présente que tous les 10 ans», déclare Yann Le Cam, directeur de l'European Organisation for Rare Diseases (Eurordis, l'organisation européenne des maladies rares). «C'est un succès politique pour notre organisation et pour nos membres. Nous demandions une communication de ce type depuis la conférence européenne sur les maladies rares qui s'était déroulée en 2005 à Luxembourg, sous la tutelle de l'UE.» Par maladies rares on entend les maladies extrêmement dangereuses ou chroniquement débilitantes. Des efforts combinés spécifiques sont nécessaires pour combattre ces maladies en raison de leur taux de prévalence peu élevé (moins d'une personne atteinte sur 2000). Selon les estimations des experts, il existe entre 5000 et 8000 maladies rares distinctes; elles touchent entre 6% et 8% de la population. La communication vise à renforcer la coopération entre les différents programmes de l'UE, à encourager les États membres à développer des politiques nationales de santé publique sur les maladies rares et à garantir que les grandes orientations politiques adoptées dans ce domaine soient les mêmes dans toute l'Europe. Pour remplir ces objectifs, il convient: - d'améliorer les connaissances sur les maladies rares et leur identification; - d'améliorer le diagnostic et le traitement des patients atteints de maladies rares; - d'accélérer la recherche et le développement dans le domaine des maladies rares et des médicaments orphelins (bases de données, registres, dépôts de données et biobanques, coordination entre les agences de financement des États membres et intensification de la recherche thérapeutique); - de favoriser l'autonomie des patients atteints de maladies rares, sur un plan individuel et collectif; - de coordonner les politiques et les initiatives à l'échelon national et européen. La consultation publique officielle, quant à elle, durera huit semaines et requerra les opinions de l'ensemble de la communauté des maladies rares. «Cette phase est très importante, parce qu'elle offre à toutes les parties prenantes l'occasion d'apporter leur contribution, et également parce qu'elle aura une grande incidence sur l'avenir de la communauté des maladies rares en Europe», déclare Christel Nourissier, secrétaire général d'Eurordis. Le Parlement et le Conseil de l'UE débattront de la communication lors de la présidence slovène de l'Union (premier semestre 2008), et cette dernière devrait être approuvée durant la présidence française (second semestre 2008).