Komisja Europejska rozpoczyna pierwsze publiczne konsultacje w sprawie rzadkich chorób
Podczas IV Europejskiej Konferencji na temat Rzadkich Chorób Komisja Europejska ogłosiła komunikat dotyczący przyszłych działań w Europie w dziedzinie rzadkich chorób i rozpoczęła publiczne konsultacje. Celem komunikatu jest ukształtowanie przyszłej strategii działań Wspólnoty odnoszących się do rzadkich chorób pod względem opieki zdrowotnej, badań i rozwoju terapii. - Okazje takie jak ta trafiają się tylko raz na 10 lat - mówi Yann Le Cam, dyrektor zarządzający Europejskiej Organizacji ds. Rzadkich Chorób (Eurordis). - To jest sukces polityczny zarówno naszej organizacji, jak i naszych członków. Prosiliśmy o to od czasu naszej Europejskiej Konferencji na temat Rzadkich Chorób w 2005 r. w Luksemburgu, kiedy ten kraj przewodniczył UE. Rzadkie choroby to choroby zagrażające życiu albo chronicznie upośledzające, które występują tak rzadko - rzadziej niż raz na 2000 osób - że aby zająć się nimi potrzebne są szczególne połączone wysiłki. Eksperci oceniają, że istnieje 5000 - 8000 różnych rzadkich chorób, które dotykają 6 - 8 procent populacji. Komunikat ma na celu zacieśnienie współpracy między różnymi programami UE, zachęcenie państw członkowskich do rozwijania krajowej polityki opieki zdrowotnej w dziedzinie rzadkich chorób oraz zapewnienie, że cała Europa będzie się kierować w tym obszarze wspólnymi wytycznymi dotyczącymi polityki. Zostanie to osiągnięte przez: - zwiększanie wiedzy o rzadkich chorobach i ich rozpoznawaniu; - poprawę diagnostyki i opieki nad pacjentami z rzadkimi chorobami; - przyspieszenie badań naukowych i prac rozwojowych w dziedzinie rzadkich chorób i leków sierocych (bazy danych, rejestry, repozytoria i biobanki, koordynacja między agencjami finansowymi państw członkowskich i zintensyfikowanie badań terapeutycznych); - wspieranie pacjentów z rzadkimi chorobami na poziomie indywidualnym i zbiorowym; - koordynowanie polityki i inicjatyw na poziomie krajowym i UE. Jeśli chodzi o oficjalne konsultacje publiczne, będą one trwać osiem tygodni i mają zmierzać do poznania opinii środowiska zajmującego się rzadkimi chorobami. - Ten etap jest bardzo istotny, ponieważ daje każdej zainteresowanej stronie możliwość wniesienia swojego wkładu i będzie miał konsekwencje dla przyszłości europejskiego środowiska zajmującego się rzadkimi chorobami - mówi Christel Nourissier, Sekretarz Generalny Eurordis. Komunikat będzie omawiany w Parlamencie Europejskim i w Radzie podczas słoweńskiej prezydencji w pierwszym półroczu 2008 r. i powinien zostać przyjęty w drugiej połowie roku podczas francuskiej prezydencji.