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De nouvelles ressources en ligne pour aider les personnes souffrant d'une maladie dégénérative rare

Un nouveau site web multilingue fournira des informations importantes aux personnes souffrant d'un type dévastateur de maladie neurologique à expression motrice appelée SLA (sclérose latérale amyotrophique), qui entraîne la mort de la plupart des patients entre trois et cinq a...

Un nouveau site web multilingue fournira des informations importantes aux personnes souffrant d'un type dévastateur de maladie neurologique à expression motrice appelée SLA (sclérose latérale amyotrophique), qui entraîne la mort de la plupart des patients entre trois et cinq ans après le diagnostic. Ces nouvelles ressources en ligne font partie du projet MITOTARGET financé par l'UE, qui étudie les causes de la SLA. L'équipe espère que le site web servira d'intermédiaire pour toute personne souhaitant obtenir ou partager des informations sur la SLA, et notamment les médecins, le personnel infirmier, les patients et le public. MITOTARGET a reçu 6 millions d'euros au titre du thème Santé du septième programme-cadre (7e PC) de l'UE. La SLA, également appelée maladie de Lou Gehrig en référence au joueur de baseball américain qui a été touché par cette maladie en 1939, est une maladie neurodégénérative mortelle qui provoque l'atrophie progressive des neurones moteurs (les cellules nerveuses) du système nerveux central qui contrôle le mouvement et la coordination des muscles. Bien que davantage de personnes décèdent des suites de la SLA que de la sclérose en plaques, cette maladie est très peu connue. Il existe à l'heure actuelle un seul médicament reconnu contre la SLA, lequel cependant ne prolonge la vie du patient que de trois mois environ. Le projet MITOTARGET («Mitochondrial dysfunction in neurodegenerative diseases: towards new therapeutics») s'étalera sur trois ans et rassemble 17 partenaires de cinq pays de l'UE, à savoir la Belgique, l'Allemagne, la France, les Pays-Bas et le Royaume-Uni. Son objectif est d'étudier en détail les liens entre le dysfonctionnement mitochondrial et le développement de la SLA. Les mitochondries sont des organites qui fournissent de l'énergie aux cellules. Le dysfonctionnement mitochondrial joue un rôle important dans le développement des maladies neurodégénératives, mais le processus exact en jeu n'est pas encore totalement clair. La société pharmaceutique Trophos, leader du consortium MITOTARGET, a coordonné la création de cette nouvelle ressource en ligne. «Le consortium MITOTARGET souhaite aussi rapidement que possible mettre au point des traitements contre la SLA, une maladie rare mais foudroyante», explique Damian Marron, le directeur général de Trophos. «Nous voulons simplifier la vie des personnes souffrant de cette maladie; quant aux autres, notamment les spécialistes, physiciens, personnel infirmier, patients et public, leur donner accès aux résultats de la recherche et leur permettre de partager des informations. Il est à souhaiter que le processus consistant à trouver des moyens de guérir cette maladie en sera accéléré et que cela aidera les personnes dont la vie a été changée par cette terrible maladie.» Le scientifique britannique Stephen Hawking, qui est atteint de la SLA et parraine l'association MNDA (Motor Neurone Disease Association), s'est réjoui de la mise en service de ce nouveau site web. «Il est primordial d'accorder autant de soutien que possible aux personnes touchées par cette maladie. Il faut leur offrir une qualité de vie optimale pour le temps qu'il leur reste à vivre.» «Je trouve encourageant que le consortium MITOTARGET offre un soutien pratique en ligne à toutes les personnes touchées et développe des traitements contre la SLA avec l'aide de l'UE.» L'âge moyen auquel la maladie est découverte est de 55 ans; cependant, Stephen Hawking n'avait que 23 ans lorsqu'on a décelé une variante extrêmement rare de la maladie en 1965. Les premiers symptômes comprennent des problèmes d'articulation et une faiblesse musculaire, ainsi qu'une détérioration progressive des capacités physiques des personnes atteintes pour se déplacer, porter des objets, manger ou boire. La SLA atteint rarement les capacités mentales des patients, aussi doivent-ils supporter la frustration d'un corps ne répondant plus à leur demande alors que leur cerveau fonctionne normalement. Respirer sans appareil respiratoire devient à terme impossible. La plupart des personnes souffrant de SLA décèdent entre 3 et 5 ans après que le diagnostic de la maladie ait été fait, mais environ 10% survivent 10 ans après le diagnostic.

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