Neue Onlineressource für Patienten degenerativer Erkrankung
Eine neue mehrsprachige Website wird Informationen für Menschen bereitstellen, die an einer tödlich verlaufenden Form einer motorischen Neuronenkrankheit mit der Bezeichnung ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis) leiden, an der die meisten Patienten innerhalb von drei bis fünf Jahren nach der Diagnose sterben. Die neuen Online-Ressource ist Teil des EU-finanzierten Projekts MITOTARGET, das die Ursachen für ALS erkundet. Das Team hofft, dass diese Website zum ersten Anlaufpunkt für alle diejenigen wird, die mehr über ALS wissen wollen oder Wissen zu dieser Krankheit teilen wollen. Angesprochen sind Ärzte, Krankenpfleger, Patienten und die Öffentlichkeit. MitoTarget wurde mit 6 Mio. EUR unter dem Themenbereich Gesundheit des Siebten Rahmenprogramms (RP7). ALS, auch als Lou-Gehrig-Krankheit bekannt nach dem amerikanischen Baseballstar, bei dem 1939 diese ALS diagnostiziert wurde, ist eine tödlich verlaufende neurodegenerative Erkrankung, die eine progressive Atrophie der Motorneuronen (Nervenzellen) im Zentralnervensystem verursacht. Diese Nervenzellen steuen Muskelbewegung und Koordination. ALS ist als Krankheit nicht sehr gut verstanden, obwohl jedes Jahr mehr Menschen daran sterben als an Multipler Sklerose. Derzeit ist nur ein Medikament für die Behandlung von ALS zugelassen und dieses kann das Leben des Patienten um nur drei Monate verlängern. MITOTARGET ("Mitochondrial dysfunction in neurodegenerative diseases: towards new therapeutics") ist ein dreijähriges Projekt und besteht aus 17 Partnern aus 5 EU-Mitgliedstaaten: Belgien, Deutschalnd, Frankreich, den Niederlangen und dem Vereinigten Königreich. Es untersucht die Zusammenhänge zwischen der Mitochondriendysfunktion und der Entwicklung von ALS. Mitochondrien sind die Energiekraftwerke der Zellen. Die Mitochondriendysfunktion spielt eine wichtige Rolle in der Entwicklung neurodegenrativer Erkrankungen. Der beteiligte Prozess ist allerdings noch nicht genau bekannt. Die Einrichtung der neuen Webressource wurde von dem Pharmaunternehmen Trophos, welches auch das MITOTARGET-Konsortium leitete, koordiniert. "Das MITOTARGET-Konsortium will so schnell wie möglichen Behandlungen gegen ALS entwickeln, eine seltene und tödlich Krankheit", erklärte der Geschäftsführer von Trophos Damian Marron. "Wir möchten es den Patienten und anderen Menschen, wie Spezialisten, Ärzten, Krankenpflegern und der Öffentlichkeit so leicht wie möglich machen, Informationen dazu ausfindig zu machen und zu verbreiten. Wir hoffen, dass dies dem Prozess der Medikamentenfindung beschleunigen wird und allen denjenigen helfen wird, die an dieser schrecklichen Krankheit leiden." Der britische Wissenschaftler Stephen Hawkins, der auch an ALS leidet und Schirmherr der der Vereinigung Motor Neurone Disease Association (MNDA) ist, begrüßte diese neue Website: "Es ist von besonderer Bedeutung, dass Menschen mit der Diagnose ALS soviel Unterstützung wie möglich gegeben wird. Ihr Bedürfnis ist es so lange wie möglich ein möglichst erfülltes Leben zu haben," sagte er. "Es ist ermutingend, dass das MITOTARGET-KOnsortium allen Betroffenen praktische Online-Hilfe bietet und auch Behandlungengegen ALS mit EU-Unterstützung entwickelt." Das Durchschnittsalter für die Diagnose ALS liegt bei 55 Jahren, obwohl Stephen Hawking nur 23 Jahre als war, als 1965 eine sehr seltene Variante dieser Krankheit bei ihm diagnostiziert wurde. Zu den Anfangssymptomen gehören eine langsames Sprechen und Muskelschwäche während die Fähigkeiten des Körpers Alltagsaktvitäten auszuführen wie Laufen, Tragen, Essen und Trinken nach und nach unmöglich werden. ALS betrift nur ganz selten die geistigen Fähigkeiten der Betroffenen und so müssen diese mit der Frustration eines Körpers leben, der nicht mehr gehorcht, während der Geist weiterhin rege ist. Selbst das Atmen wird ohne Beatmungsgerät unmöglich. Die meisten ALS-Patienten sterben innerhalb von 3 bis 5 Jahren nach der Diagnose, meist durch Atemstillstand, obwohl 10 % der Betroffenen auch 10 Jahre nach der Diagnose noch leben.