Nowe internetowe kompendium pomoże chorym na rzadką chorobę zwyrodnieniową
Nowa, wielojęzyczna witryna dostarczy obszernych informacji osobom cierpiącym na wyniszczający typ schorzenia neuronów ruchowych zwany ALS (stwardnieniem zanikowym bocznym), który doprowadza do zgonu większości chorych w ciągu trzech do pięciu lat od zdiagnozowania. Nowe kompendium internetowe stanowi część finansowanego ze środków unijnych projektu MITOTARGET, który zajmuje się badaniem przyczyn ALS. Zespół ma nadzieję, że witryna stanie się pierwszym przystankiem dla każdego, kto chciałby zasięgnąć informacji na temat ALS lub podzielić się nimi, w tym dla lekarzy, pielęgniarek, pacjentów i ogółu społeczeństwa. Projekt MITOTARGET otrzymał 6 mln EUR z tematu "Zdrowie" Siódmego Programu Ramowego (7PR) UE. ALS, znane również jako choroba Lou Gehriga od nazwiska amerykańskiego gwiazdora baseballu, u którego została zdiagnozowana w 1939 r., jest śmiertelną chorobą neurodegeneracyjną, powodującą postępującą atrofię neuronów ruchowych (komórek nerwowych) w ośrodkowym układzie nerwowym, który steruje ruchem i koordynacją mięśni. Schorzenie to nie zostało jeszcze dobrze poznane, choć z jego powodu umiera co roku więcej osób niż z powodu stwardnienia rozsianego. Obecnie dostępny jest tylko jeden zatwierdzony lek na ALS, który może wydłużyć życie pacjenta o około trzy miesiące. Projekt MITOTARGET (Dysfunkcja mitochondrialna w chorobach neurodegeneracyjnych - w kierunku nowych metod leczenia) jest 3 letnim przedsięwzięciem, w którym bierze udział 17 partnerów z pięciu państw unijnych, a mianowicie z Belgii, Francji, Holandii, Niemiec i Wlk. Brytanii, a jego celem jest dogłębne zbadanie powiązań między dysfunkcją mitochondrialną a pojawieniem się ALS. Mitochondria są organellami, które dostarczają komórkom energii. Dysfunkcja mitochondrialna odgrywa istotną rolę w rozwoju chorób neurozwyrodnieniowych, ale dokładny przebieg tego procesu nie został jeszcze w pełni wyjaśniony. Koordynatorem prac nad stworzeniem nowego kompendium internetowego było przedsiębiorstwo farmaceutyczne Trophos, lider konsorcjum MITOTARGET. "Konsorcjum MITOTARGET pragnie jak najszybciej opracować metody leczenia ALS - rzadkiej, ale strasznej i śmiertelnej choroby" - wyjaśnia Damian Marron, dyrektor naczelny Trophos. "Chcemy maksymalnie ułatwić chorym i innym osobom, w tym specjalistom, lekarzom, pielęgniarkom, pacjentom i społeczeństwu, odnajdywanie informacji i dzielenie się nimi. Mamy nadzieję, że to przyspieszy proces poszukiwania lekarstw oraz pomoże tym wszystkim, których życie dotknęła na wyniszczająca choroba." Brytyjski naukowiec, Stephen Hawking, który cierpi na ALS i patronuje Stowarzyszeniu ds. Schorzenia Neuronów Ruchowych (MNDA), z zadowoleniem przyjął nową witrynę: "Najważniejsze to udzielanie możliwe dużego wsparcia tym, u których zdiagnozowano ALS. Ich potrzeby to żyć jak najdłużej w możliwie najbardziej satysfakcjonujący sposób" - powiedział. "Krzepiącym jest to, że konsorcjum MITOTARGET zapewnia praktyczną pomoc internetową wszystkim chorym oraz pracuje nad metodami leczenia ALS przy wsparciu unijnym." Średni wiek chorych, u których diagnozuje się ALS wynosi 55 lat, choć np. Stephen Hawking miał zaledwie 23 lata, kiedy rozpoznano u niego w 1965 r. wyjątkowo rzadki wariant choroby. Pierwsze objawy obejmują bełkotliwą mowę i słabość mięśni, a zdolność do wykonywania codziennych czynności takich jak chodzenie, przenoszenie przedmiotów, jedzenie i picie jest stopniowo upośledzana. ALS rzadko wpływa na zdolności umysłowe pacjentów, a zatem chorzy muszą zmagać się z frustracjami dotyczącymi ciała, które nie potrafi wykonać tego, co chory chciałby zrobić, podczas gdy jego umysł nadal funkcjonuje. Koniec końców nawet oddychanie staje się niemożliwe bez respiratora. Większość chorych na ALS umiera w ciągu od 3 do 5 lat od diagnozy, zwykle z powodu niewydolności oddechowej, chociaż około 10% przeżywa około 10 lat od diagnozy.