Une technologie portable apporte de l’espoir aux patients épileptiques
L’épilepsie est un trouble neurologique qui affecte plus de 50 millions de personnes dans le monde. Plus d’une personne sur mille souffrant d’épilepsie meurt de crises connues sous le nom de mort subite inattendue chez les patients épileptiques (SUDEP pour Sudden Unexpected Death in Epilepsy Patients en anglais), et si les crises ne sont pas contrôlées, le risque de SUDEP est multiplié par sept. La cause de SUDEP reste encore inconnue. «Le défi médical n’est pas seulement qu’il n’existe actuellement aucun remède, mais qu’environ un tiers des patients ne répond pas aux médicaments», explique Flavia Wahl, coordinatrice du projet ESPS, PDG de www.ibreve.com (iBreve) en Irlande. «Alors que de nouvelles thérapies sont continuellement mises sur le marché, cette statistique stupéfiante n’a pas changé depuis des décennies». Pour les personnes souffrant d’épilepsie, ne pas savoir si ou quand une crise aura lieu peut avoir un impact considérable sur leur qualité de vie. «Une crise peut survenir plusieurs fois par jour, ou soudainement à l’improviste», explique Flavia Wahl. «Cette incertitude signifie que le simple fait de quitter la maison et de se trouver dehors devient un défi, sans parler du sport ou des interactions sociales.»
Une technologie d’autosoins portable
iBreve travaille sur une technologie portable en instance de brevet qui peut donner aux patients épileptiques la confiance nécessaire pour vaquer à leurs occupations quotidiennes. Le projet ESPS de 6 mois a fourni à Flavia Wahl un financement pour mener des études de faisabilité du marché et pour développer un plan d’affaires complet permettant de commercialiser la technologie. Au cours du projet ESPS, des entretiens avec les parties prenantes ont eu lieu, des études de marché ont été menées et des partenariats avec des experts en technologie et en santé ont été établis. «Notre idée consiste à ce que ces appareils analysent les schémas respiratoires du porteur en temps réel, en lui donnant des informations à jour sur son état de santé», dit-elle. «Nous voulions également contribuer à opérer un virage majeur vers la prévention et le traitement personnalisé pour les patients épileptiques et pour les soignants».
Porter l’innovation sur le marché
La solution, qui en est encore à son stade initial, intègre ce que Flavia Wahl identifie comme les «cinq P» de ce à quoi ressembleront les futurs soins de santé: Personnalisé, Prédictif, Participatif, Préventif et respectant la vie Privée dès la conception. «La solution est personnalisée en ce qu’elle peut s’adapter aux besoins des utilisateurs en temps réel», explique-t-elle. «Elle est également prédictive dans la mesure où elle apprend des situations passées pour calculer les niveaux de référence personnels». L’appareil est également conçu pour responsabiliser l’utilisateur, aider à prévenir les crises et protéger sa vie privée. Au terme du projet ESPS, iBreve a décidé de se concentrer initialement sur les patients épileptiques qui ne répondent pas au traitement pharmaceutique et qui signalent le stress comme étant le principal élément déclencheur de crise. «Cela signifie que notre appareil s’adressera au segment de marché ayant le plus grand besoin non satisfait», explique Flavia Wahl. Le projet a également permis d’identifier de nouvelles possibilités de réduction du stress, de télésurveillance et de gestion des maladies chroniques. La prochaine phase consistera à tester les appareils auprès des utilisateurs et des hôpitaux avant de procéder à un déploiement progressif. Pour cela, iBreve recherche actuellement des partenaires stratégiques internationaux, tant sur le plan médical que commercial. L’entreprise en démarrage cherche également à obtenir un financement de suivi pour les essais cliniques et à augmenter la production du dispositif portable. «Une expression populaire dit: "Le matériel est dur à mater!"», Explique Flavia Wahl. «Mais lorsqu’on y arrive, par exemple lorsque nous avons conçu notre premier appareil, nous avons littéralement quelque chose entre les mains. C’est très gratifiant».
Mots‑clés
ESPS, épilepsie, iBreve, SUDEP, saisie, portable, respiratoire, neurologique, pharmaceutique
