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Designing for People with Dementia: designing for mindful self-empowerment and social engagement

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Maintenir l’engagement social des personnes atteintes de démence grâce à la conception de pleine conscience

La démence s’accompagne de difficultés psychosociales et comportementales. Des scientifiques européens ont développé des activités de pleine conscience pour améliorer les interactions sociales et la qualité de vie des personnes qui souffrent de démence.

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Ces personnes peuvent avoir des difficultés à reconnaître et à entrer en relation avec d’autres personnes; cela pose un défi pour leur engagement social et leur bien-être. Pour améliorer leur qualité de vie et réduire les coûts des soins de santé, il est important que les personnes atteintes de démence soient considérées comme des individus aptes et singuliers ayant le potentiel de participer à des activités communautaires.

Faire appel à la conception de pleine conscience pour les personnes atteintes de démence

Le projet MinD a été entrepris avec le soutien du programme Marie Skłodowska-Curie RISE afin de développer des solutions de conception innovantes pour les personnes souffrant de démence. Les partenaires ont utilisé la notion de la conception de pleine conscience pour renforcer la confiance et l’autonomie de ce groupe cible. «La conception et le stylisme sont partout autour de nous; ils peuvent influencer et changer tous les aspects de notre vie. Nous devons faire en sorte que cet impact contribue à améliorer nos vies», explique Kristina Niedderer, chercheuse principale et professeure de stylisme à la Manchester Metropolitan University. Le projet a réuni 17 partenaires issus de huit pays différents. Durant le processus de recherche et de conception, MinD a consulté plus de 100 personnes souffrant de démence précoce ou moyenne, des membres de leur famille et des soignants originaires de quatre pays européens. Il leur a été demandé d’exprimer leurs besoins et les problèmes rencontrés afin d’optimaliser la conception des futurs produits. Les entretiens ont mis en évidence la nécessité de renforcer le soutien post-diagnostic et l’importance de maintenir les relations sociales et la contribution à la société.

Améliorer l’interaction sociale et renforcer la confiance

MinD a collaboré à la conception de quatre produits pour aider les personnes atteintes de démence à s’adapter à la vie quotidienne et à gagner en confiance et en qualité de vie. Le livret de réflexion «Living the Life» contient des exercices de pleine conscience simples pour aider à la relaxation et à la réflexion, ainsi que des conseils sur la manière de maintenir une attitude de pleine conscience. Ce livret est disponible en anglais, en espagnol et en allemand. «This is Me» est un jeu de société narratif qui permet aux personnes atteintes de démence de se remémorer le passé et, en s’appuyant sur une expérience antérieure, de se motiver à affronter l’avenir avec confiance. Le jeu a été évalué au sein de groupes de soins de jour dans quatre pays: les patients souffrant de démence l’ont apprécié, car il leur permettait d’interagir socialement et d’envisager l’avenir positivement. Le jeu devrait passer en production et être accessible au public en 2021. Les personnes atteintes de démence peuvent rester socialement engagées grâce à la plateforme numérique «Let’s Meet Up!» du projet, qui leur permet d’interagir avec des membres de leur famille et des amis. Enfin, l’outil de discussion «You & Me» encourage les personnes atteintes de démence à exprimer leur point de vue. Les points de vue des soignants sont également pris en compte.

Lignes directrices pour l’aide centrée sur la personne

«MinD a donné aux personnes souffrant de démence une voix qui leur permet de dire ce dont elles ont besoin pour vivre leur vie à leur façon», explique Mme Niedderer. Cette approche transparaît dans un rapport des lignes directrices et dans une boîte à outils pour coconcepteurs concise et pratique. L’objectif principal est de promouvoir le développement d’interventions centrées sur l’humain qui mettent la personne au premier plan, et non pas la technologie. MinD a démontré avec succès le pouvoir de la conception pour fournir une aide plus efficace et de meilleurs soins aux personnes atteintes de démence. Parmi les objectifs futurs figure la mise en relation de ce groupe avec la communauté au sens large en trouvant les opportunités adéquates. Ceci s’inscrira dans le cadre du nouveau projet financé par le programme de bourses individuelles Marie Skłodowska-Curie d’Horizon 2020 I-Do Service, qui devrait débuter en octobre 2020.

Mots‑clés

MinD, démence, conception de pleine conscience, qualité de vie, engagement social, outils, livret

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