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Social media platform dedicated to rare diseases, using collective intelligence for the generation of awareness and advanced knowledge on this large group of diseases.

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Des projets menés par les patients stimulent la recherche sur les maladies rares

Une nouvelle plateforme numérique facilite la recherche collaborative et la création de réseaux sociaux pour les personnes vivant avec une maladie rare.

Économie numérique

Par définition, les maladies rares ne touchent qu’une très petite partie de la population. Pour les personnes qui en souffrent, cela signifie qu’il n’existe pas les mêmes groupes de soutien, sources d’information largement disponibles ou campagnes de sensibilisation que pour des maladies comme le cancer du sein ou les AVC. En conséquence, les patients atteints de maladies rares se sentent souvent isolés, voire négligés. Le projet SHARE4RARE, financé par l’UE, vient combler ce vide. Créé en collaboration avec des patients, des soignants et des associations de patients, ce projet a permis de créer un environnement sûr pour favoriser la recherche sur les maladies rares axée sur les patients. «SHARE4RARE est une plateforme numérique qui favorise la recherche collaborative avec les personnes atteintes d’une maladie rare et leurs familles», explique Begonya Nafria, coordinatrice de la participation des patients à la recherche à l’Hôpital Sant Joan de Déu Barcelona, partenaire principal du projet. «La plateforme permet aux chercheurs et aux associations de patients de réaliser leurs projets de recherche axés sur le patient dans un environnement privé et sûr.»

Une communauté mondiale

Les membres de SHARE4RARE font partie d’une communauté mondiale d’utilisateurs qui partagent leurs expériences via la carte «People Like Me». Cette carte emploie l’intelligence artificielle pour mettre en relation les utilisateurs avec ceux qui présentent des diagnostics, des symptômes ou des lieux similaires, tout en orientant ces patients vers les associations de patients concernées. «En mettant les patients et leurs familles en contact avec d’autres personnes souffrant d’une maladie rare similaire, cet outil innovant contribue à réduire le sentiment d’isolement», explique Begonya Nafria. Les utilisateurs inscrits sont également invités à participer à des projets de recherche en répondant à des questionnaires spécifiques, notamment des mesures de résultats rapportées par les patients. En outre, le contenu créé par des experts médicaux est mis à la disposition des patients pour analyse, ce qui améliore la prise en charge de la maladie.

Faciliter la recherche sur les maladies rares

SHARE4RARE s’est déjà révélé un outil utile pour la recherche axée sur le patient. Des utilisateurs de plus de 60 pays ont partagé des informations sur 622 maladies uniques. Il est intéressant de noter que 23 % de ces utilisateurs sont des personnes sans diagnostic. «Cela montre l’importance des possibilités de mise en réseau comme SHARE4RARE, qui contribuent à réduire l’incertitude et ses conséquences physiques, psychologiques et sociales», ajoute Begonya Nafria. Du côté de la recherche, la plateforme a facilité l’accès à huit études couvrant 50 maladies rares. Selon Begonya Nafria, certaines de ces études ont produit de nouveaux résultats qui pourraient être importants pour la communauté scientifique et celle des patients atteints de maladies rares. Par exemple, comme cette population est particulièrement vulnérable à la COVID-19, la plateforme a lancé une étude dédiée à l’impact de la pandémie sur la communauté des patients affectés par des maladies rares. «Ce travail démontre la capacité de SHARE4RARE à promouvoir l’intelligence collective et met en lumière le rôle essentiel que joue la recherche menée par les patients dans le traitement des maladies rares», déclare Begonya Nafria. Selon Begonya Nafria, les résultats de cette recherche, une fois publiés, fourniront de nouvelles informations à la communauté scientifique, susceptibles de faire progresser notre compréhension des maladies rares et d’améliorer la qualité de vie des gens. «Nous sommes parvenus à créer un outil axé sur le patient qui intègre la voix de la communauté des patients dans la recherche tout en contribuant à réduire le sentiment d’isolement si souvent ressenti par les personnes atteintes de maladies rares», conclut Begonya Nafria.

Mots‑clés

SHARE4RARE, maladies rares, réseaux sociaux, patients, soignants, recherche, associations de patients, intelligence artificielle, prise en charge des maladies, COVID-19

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