Patientenorientierte Projekte fördern Forschung zu seltenen Krankheiten
Seltene Krankheiten betreffen definitionsgemäß nur einen sehr kleinen Teil der Bevölkerung. Für diese Population stehen daher nicht in gleichem Maß Selbsthilfegruppen oder hinreichende Informations- und Aufklärungsangebote zur Verfügung wie für Betroffene von Brustkrebs oder Schlaganfall, sodass bei seltenen Krankheiten das Isolations- oder sogar Vernachlässigungsrisiko vielfach größer ist. Diese Lücke sollte das EU-finanzierte Projekt SHARE4RARE nun schließen und in Zusammenarbeit mit Betroffenen, Pflegepersonal und Patientenorganisationen ein sicheres Umfeld für die patientenzentrierte Forschung zu seltenen Krankheiten schaffen. „SHARE4RARE ist eine digitale Plattform, die für Betroffene und deren Angehörige Forschungskooperationen zu seltenen Krankheiten fördert“, sagt Begonya Nafria, Koordinatorin für Patientenbeteiligung im Forschungsinstitut Sant Joan de Déu, dem koordinierenden Projektpartner. „Auf dieser Plattform können Forschende und Patientenorganisationen im privaten und sicheren Rahmen patientenzentrierte Forschungsvorhaben umsetzen.“
Eine globale Community
Die Mitglieder von SHARE4RARE sind Teil einer globalen Community von Nutzenden, die ihre Erfahrungen über die Online-Karte „People Like Me“ weitergeben. Die Karte vernetzt mithilfe künstlicher Intelligenz Personen mit ähnlichen Diagnosen, Symptomen oder gleichen Wohnorten und vermittelt Kontakte zu jeweiligen Patientenorganisationen. „Durch die Vermittlung von Kontakten zwischen Betroffenen bzw. Angehörigen und Menschen, die an ähnlichen seltenen Krankheiten leiden, kann das innovative Instrument dazu beitragen, die wahrgenommene Isolation zu reduzieren“, erklärt Nafria. Registrierte Nutzende werden über spezifische Fragebögen auch zur Teilnahme an Forschungsprojekten motiviert, u. a. durch Erfahrungsberichte über Behandlungserfolge. Weiterhin wird Betroffenen Informationsmaterial von medizinischen Fachkräften zur Verfügung gestellt, um das Krankheitsmanagement zu verbessern.
Förderung der Forschung zu seltenen Krankheiten
SHARE4RARE erwies sich bereits als nützliches Instrument in der patientenzentrierten Forschung, über das Nutzende aus mehr als 60 Ländern Informationen über 622 seltene Krankheiten austauschen konnten. Interessant war vor allem, dass 23 % dieser Nutzenden keine direkt von der Diagnose Betroffenen waren. „Dies zeigt, das Vernetzungsmöglichkeiten wie sie SHARE4RARE bietet, Unsicherheiten und damit einhergehende physische, psychische und soziale Einschränkungen reduzieren können“, fügt Nafria hinzu. Für Forschende veröffentlichte die Plattform acht Studien zu 50 seltenen Krankheiten, von denen laut Nafria einige neue Ergebnisse lieferten, die die wissenschaftliche Forschung zu seltenen Krankheiten voranbringen könnten. Da beispielsweise eine COVID-19-Infektion für Betroffene seltener Krankheiten ein besonderes Risiko darstellt, initiierte die Plattform eine Studie, die spezifisch Auswirkungen der Pandemie auf die von seltenen Krankheiten Betroffenen untersucht. „Die Studie zeigt, dass SHARE4RARE kollektive Intelligenz fördern kann und betont auch die wesentliche Rolle patientenorientierter Forschung bei der Behandlung seltener Krankheiten“, sagt Nafria. Laut Nafria werden die veröffentlichten Forschungsergebnisse den wissenschaftlichen Kenntnisstand zu seltenen Krankheiten erweitern und die Lebensqualität Betroffener verbessern. „Mit diesem patientenorientierten Instrument ist es uns gelungen, die Gemeinschaft der Betroffenen in die Forschung einzubeziehen und so das Gefühl von Isolation zu reduzieren, das bei seltenen Krankheiten ein so großes Problem ist“, schließt Nafria.
Schlüsselbegriffe
SHARE4RARE, seltene Krankheiten, soziale Vernetzung, Patienten, Betroffene, Pflegepersonen, Forschung, Patientenorganisationen, künstliche Intelligenz, Krankheitsmanagement, COVID-19
