La tecnología antepone las necesidades de los pacientes con demencia
La enfermedad de Alzheimer es una afección progresiva que afecta a la memoria y a otras funciones psíquicas importantes. Es el tipo más común de demencia y suele asociarse al envejecimiento. «Una de los principales motivos del gran aumento de casos de Alzheimer es el hecho de que las sociedades envejecen —explica el coordinador del proyecto DISTINCT, Martin Orrell, de la Universidad de Nottingham (Reino Unido)—. Todavía no hay cura, y no entendemos bien qué la causa». Sin embargo, sabemos que el ejercicio y una buena dieta pueden marcar la diferencia. Mantener activo al creciente número de enfermos de Alzheimer y ser capaces de tener en cuenta sus necesidades específicas podría tener, por tanto, un efecto social enormemente positivo.
Seguimiento y evaluación de las tecnologías existentes
El equipo del proyecto DISTINCT, que contó con el apoyo de las Acciones Marie Skłodowska-Curie, pretendía determinar métodos y soluciones tecnológicas que pudieran respaldar este objetivo. Para lograrlo, en el proyecto se reunió a quince estudiantes de doctorado de toda Europa, con el fin de estudiar innovaciones y planteamientos que pudieran beneficiar a los pacientes, los cuidadores y a la sociedad en su conjunto. «En parte, se trataba de supervisar y evaluar la tecnología ya existente —afirma Orrell—. Se han desarrollado muchos aparatos, por ejemplo, pero quizá no específicamente para la demencia, o con un conocimiento realmente bueno de las necesidades del paciente». Un objetivo fundamental del proyecto era, por tanto, encontrar formas de conectar mejor las necesidades de los pacientes y cuidadores con planteamientos tecnológicos innovadores. La idea era que, a partir de ahí, se elaboraran directrices internacionales para uso del personal clínico, los profesionales sanitarios y los expertos en tecnología en el futuro.
Formación integral para los investigadores
Los investigadores se centraron en una serie de temas, entre ellos las tecnologías para mejorar la participación social, fomentar la comunicación y ofrecer mejor apoyo a los cuidadores y familiares. «En un proyecto concreto se estudiaba la aceptación y adopción de robots sociales —señala Orrell—. Algunos de estos robots tienen forma de foca, pero nos dimos cuenta de que los usuarios preferían tener un robot con forma de mascota normal, como un gato o un perro. Los pacientes no los consideraban robots, sino algo reconfortante, como un muñeco». Otro elemento importante del proyecto era la formación. Además de su investigación, todos los estudiantes asistieron a un programa de cursos de verano, uno de los cuales se celebró en la Universidad de Maastricht (Países Bajos). «No se trataba solo de entender y utilizar la tecnología —añade Orrell—. El curso se centró en aspectos como la atención a la demencia, técnicas de investigación, trabajo con cuidadores y comprensión de las necesidades de la industria. La idea era que estos investigadores estuvieran preparados para proseguir su carrera en el ámbito universitario y científico, la industria, la atención clínica o el sector de las organizaciones no gubernamentales».
Guía de buenas prácticas para la atención de la demencia
La elaboración de una guía de mejores prácticas ha sido un éxito fundamental de DISTINCT. Las directrices ayudan a explicar qué hace que determinadas tecnologías sean útiles en el contexto de la atención al paciente y qué métodos son más eficaces, y señalan algunos de los principales obstáculos y facilitadores en relación con la innovación en este campo. Las directrices van dirigidas a los responsables políticos, el personal médico y los pacientes. «Cosas como las alarmas colgantes pueden ser denigrantes —señala Orrell—. Envían una señal de que el portador no puede arreglárselas solo. Los pacientes preferirían llevar un reloj inteligente, o algo que sea moderno y no estigmatice». Del mismo modo, los pacientes preferían medios de control no intrusivos frente a las cámaras de vigilancia. «El mensaje es que tenemos que establecer relaciones y compenetración —afirma Orrell—. La respuesta no consiste solo en proporcionar un equipo».
Palabras clave
DISTINCT, enfermedad de Alzheimer, demencia, envejecimiento, personas mayores, psíquica, asistencia sanitaria