Podejście technologiczne stawiające potrzeby pacjentów z demencją na pierwszym miejscu
Choroba Alzheimera jest postępującym schorzeniem, które upośledza pamięć i sprawność innych ważnych funkcji psychicznych. Jest to najczęstsza postać otępienia, zwykle związana z procesem starzenia się. „Jednym z głównych powodów dużego wzrostu liczby przypadków choroby Alzheimera jest fakt, że społeczeństwa się starzeją”, wyjaśnia Martin Orrell z Uniwersytetu w Nottingham w Zjednoczonym Królestwie, koordynator projektu DISTINCT. „Wciąż nie ma lekarstwa na tę chorobę, a jej przyczyny nie zostały jeszcze w pełni przez nas poznane”. Wiadomo jednak, że aktywność fizyczna i dobra dieta mogą mieć duże znaczenie. Zatem sprawienie, aby ta rosnąca liczba pacjentów z chorobą Alzheimera była aktywna, a jej specyficzne potrzeby były zaspokajane, może mieć niezwykle pozytywny ogólnospołeczny wpływ.
Monitorowanie i ocena obecnych technologii
Projekt DISTINCT, wspierany w ramach działań „Maria Skłodowska-Curie”, miał na celu zidentyfikowanie technologii i rozwiązań, które mogłyby przyczynić się do osiągnięcia założonego celu. W związku z tym w projekt zostało zaangażowanych piętnaścioro doktorantów z całej Europy, których zadaniem było bliższe przyjrzenie się innowacjom i metodologiom, które mogłyby przynieść korzyści pacjentom, opiekunom i całemu społeczeństwu. „Po części wiązało się to z monitorowaniem i oceną już istniejących technologii”, mówi Orrell. „Dostępnych na rynku jest na przykład wiele różnych gadżetów, ale zostały one opracowane niekoniecznie z myślą o demencji lub bez dogłębnego zrozumienia potrzeb pacjentów”. Dlatego też podstawowym celem projektu było znalezienie sposobów na lepsze dopasowanie innowacyjnych podejść technologicznych do potrzeb pacjentów i ich opiekunów. Pomysł polegał na tym, by rezultaty tych prac wykorzystać do opracowania międzynarodowych wytycznych, z których w przyszłości będzie mógł korzystać personel medyczny, pracownicy opieki zdrowotnej i specjaliści w dziedzinie technologii.
Kompleksowe szkolenia dla naukowców
Uczeni skupili się na szerokim zakresie zagadnień, w tym na technologiach mających na celu poprawę uczestnictwa społecznego, zachęcanie do komunikacji i zapewnienie lepszego wsparcia opiekunom i rodzinom pacjentów. „Konkretnym przykładem może być projekt, który dotyczył akceptacji i wdrożenia robotów społecznych”, zauważa Orrell. „Niektóre z tych robotów mają postać foki, ale odkryliśmy, że użytkownicy preferują roboty przypominające typowe zwierzaki, na przykład kota lub psa. Pacjenci nie uważali ich za roboty, ale za przedmioty przynoszące ulgę i pocieszenie, tak jak na przykład lalka”. Kolejnym ważnym elementem projektu były szkolenia. Oprócz prowadzenia badań wszyscy studenci uczestniczyli w zajęciach szkoły letniej, w ramach której jeden z kursów odbył się na Uniwersytecie w Maastricht. „Nie chodziło tylko o zrozumienie i wykorzystanie technologii”, dodaje Orrell. „Kurs koncentrował się na takich kwestiach jak opieka nad osobami z demencją, umiejętności badawcze, praca z opiekunami i zrozumienie potrzeb branży. Celem tych szkoleń było przygotowanie młodych naukowców do kontynuowania kariery na uczelniach wyższych, w firmach z branży, opiece klinicznej czy też organizacjach pozarządowych”.
Wytyczne dotyczące najlepszych praktyk w opiece nad osobami z demencją
Opracowanie wytycznych dotyczących najlepszych praktyk było kluczowym osiągnięciem zespołu projektu DISTINCT. Wytyczne pomagają wyjaśnić, co sprawia, że niektóre technologie są przydatne w kontekście opieki nad pacjentem, oraz określić, które podejścia są najbardziej skuteczne, a także wskazują na niektóre z kluczowych czynników hamujących lub przyspieszających wprowadzanie innowacji w tej dziedzinie. Wytyczne skierowane są do decydentów, personelu medycznego i samych pacjentów. „Rozwiązania takie jak noszenie zawieszek z przyciskiem SOS mogą być uważne za poniżające”, zauważa Orrell. „Wysyłają one sygnał, że użytkownik nie jest w stanie poradzić sobie sam. Pacjenci woleliby nosić urządzenia w stylu smartwatcha – coś, co jest bardziej nowoczesne i niestygmatyzujące”. Podobnie, zamiast kamer monitorujących pacjenci preferowali stosowanie nieinwazyjnych środków monitorowania. „Płynie z tego wniosek mówiący, że musimy budować relacje i dążyć do porozumienia”, mówi Orrell. „Odpowiedzią nie może być jedynie dostarczenie kilku niezbędnych narzędzi”.
Słowa kluczowe
DISTINCT, choroba Alzheimera, demencja, otępienie, starzenie się, osoby starsze, psychiczne, opieka zdrowotna