Faire appel aux mégadonnées pour améliorer le diagnostic et le traitement du cancer de la prostate
Le cancer de la prostate est le deuxième cancer le plus répandu chez l’homme. Environ un homme sur huit sera confronté à cette forme pernicieuse de cancer au cours de sa vie. Le vieillissement de la population européenne menace d’accroître la charge socio-économique y associée dans les années à venir. Malgré les nombreuses recherches menées sur le cancer de la prostate, il subsiste de nombreuses lacunes de taille en matière de dépistage, de diagnostic et de traitement. Ce manque de connaissances peut nuire à une prise de décisions efficace tout au long du processus clinique et compromettre la santé et la qualité de vie des patients. Le projet PIONEER, financé par l’UE et l’industrie, a voulu corriger cette situation en combinant l’expertise scientifique européenne et les mégadonnées pour identifier, et combler, les lacunes critiques de données probantes. Le projet a rassemblé des données concrètes provenant d’études cliniques, de registres publics et de dossiers médicaux électroniques, et a créé une plateforme anonyme et harmonisée pour stimuler la recherche sur le cancer de la prostate et améliorer les résultats pour les patients. Le consortium PIONEER est composé de 36 partenaires privés et publics de toute l’Europe. L’équipe a pu établir une plateforme de données de haute qualité hébergée en Allemagne, riche de millions de données anonymes de patients atteints de cancer de la prostate disponibles pour la recherche. «PIONEER est entré dans sa phase de viabilité et nous sommes heureux qu’en raison du succès du projet, le consortium soit en mesure de poursuivre son travail au-delà de la période de subvention», explique James N’Dow, secrétaire général adjoint pour l’éducation à l’Association européenne d’urologie (EAU) et coordinateur du projet.
Les patients, à la fois participants et partenaires
Le projet a permis de hiérarchiser 56 questions de recherche restées sans réponse grâce à un exercice de hiérarchisation multipartite et impartial, auquel ont participé un grand nombre de patients de différents pays européens, et d’autres parties prenantes. Dès le départ, le projet PIONEER a tenu à ce que les patients participent activement en tant que partenaires clés, en les associant à la conception du projet et à la recherche elle-même. «Les patients nous ont fourni un avis de première main sur les résultats qu’ils jugent les plus importants et qui sont donc prioritaires pour répondre à des questions de recherche spécifiques», ajoute James N’Dow. Cette stratégie de collaboration a donné aux propriétaires des données la confiance nécessaire pour les partager, améliorant ainsi les résultats globaux du projet pour toutes les parties concernées. Le projet s’attendait à ce que 10 à 15 % des propriétaires d’ensembles de données partagent leurs données de manière centralisée avec les autres, en utilisant un modèle de partage fédéré. Cela signifie que les données sont conservées derrière le pare-feu de leur institution et que seuls les résultats agrégés sont partagés après que les institutions les aient soumis aux algorithmes fournis par PIONEER. Jusqu’à présent, 40 % d’entre eux ont accepté de partager des données de manière centralisée, ce qui témoigne d’un niveau élevé de confiance dans le projet.
Un catalyseur de la transformation numérique
La plateforme du projet est désormais à la disposition des chercheurs afin d’apporter des réponses à des questions de recherche importantes liées à tous les aspects du cancer de la prostate. L’une des plus importantes réalisations du projet réside dans le fait qu’il s’est avéré un catalyseur de la transformation numérique complète d’une société médicale professionnelle internationale, l’EAU. Le projet est à l’origine de la création du pôle EAU UroEvidenceHub. Le pôle hébergera un large éventail d’ensembles de données et proposera des registres prospectifs recueillant des résultats rapportés par les patients et des données sur leur qualité de vie. Cela commencera par le cancer de la prostate, mais s’étendra à d’autres maladies urologiques au fil du temps. «Ce pôle permettra également de développer des outils de pointe d’aide à la décision clinique et des modèles d’IA afin de faciliter le diagnostic et les décisions concernant le traitement», précise James N’Dow.
Mots‑clés
PIONEER, cancer de la prostate, numérique, transformation, patients, mégadonnées, expertise scientifique
