Utilizzare i megadati per migliorare la diagnosi e il trattamento del cancro alla prostata
Il cancro alla prostata è la seconda causa di cancro tra gli uomini. A circa un uomo su otto verrà diagnosticata questa perniciosa forma di cancro nel corso della vita. L’invecchiamento della popolazione europea minaccia di aumentare l’onere socioeconomico associato nei prossimi anni. Nonostante le numerose ricerche sul cancro alla prostata, permangono diverse notevoli lacune di conoscenza dello screening, della diagnosi e del trattamento. Questa mancanza di conoscenze può ostacolare un processo decisionale efficace durante tutto il processo clinico e compromettere la salute e la qualità della vita dei pazienti. Il progetto PIONEER, finanziato dall’UE e dall’industria, ha cercato di rettificare questa situazione, combinando le competenze scientifiche europee e i megadati per individuare le lacune critiche in termini di prove e colmarle. Il progetto ha raccolto dati reali da studi clinici, registri pubblici e cartelle cliniche elettroniche, e ha creato una piattaforma anonimizzata e armonizzata per promuovere la ricerca sul cancro alla prostata e migliorare gli esiti dei pazienti. Il consorzio PIONEER ha compreso 36 partner pubblici e privati in tutta Europa. Il team è riuscito a creare una piattaforma di dati di alta qualità ospitata in Germania con milioni di dati anonimizzati di pazienti affetti da cancro alla prostata disponibili per la ricerca. «PIONEER è entrato nella fase di sostenibilità e siamo lieti che, grazie al successo del progetto, il consorzio sia in grado di continuare il suo lavoro oltre il periodo di sovvenzione», spiega James N’Dow, segretario generale aggiunto per l’istruzione presso la Società europea di urologia e coordinatore del progetto.
I pazienti come partecipanti e partner
Il progetto ha priorizzato 56 domande di ricerca senza risposta tramite un esercizio di definizione delle priorità imparziale e con la partecipazione di un numero notevole di pazienti provenienti da diversi paesi europei e di altre parti interessate. Fin dall’inizio, il progetto PIONEER si è assicurato che i pazienti partecipassero attivamente come partner chiave, includendoli nella progettazione del progetto e nella ricerca stessa. «I pazienti ci hanno fornito pareri di prima mano su quali esiti ritengono più importanti e quindi prioritari nel rispondere a specifiche domande di ricerca», aggiunge N’Dow. Questa strategia collaborativa ha dato ai proprietari dei dati la fiducia e la sicurezza necessarie per condividerli, migliorando gli esiti complessivi del progetto per tutte le parti coinvolte. All’inizio del progetto, si prevedeva che il 10-15 % dei proprietari di set di dati avrebbe condiviso i dati a livello centrale con gli altri, utilizzando un modello di condivisione federato. Ciò significa che i dati sono conservati dietro il firewall della loro istituzione e che solo i risultati aggregati vengono condivisi dopo che le istituzioni hanno eseguito gli algoritmi forniti da PIONEER. Finora, il 40 % ha accettato di condividere i dati a livello centrale, dimostrando un alto livello di fiducia nel progetto.
Un catalizzatore per la trasformazione digitale
La piattaforma del progetto è ora a disposizione dei ricercatori per rispondere a importanti domande di ricerca relative a tutti gli aspetti del cancro alla prostata. Uno dei risultati più significativi è che il progetto è diventato un catalizzatore per la trasformazione digitale completa di una società medica professionale internazionale, la Società europea di urologia. Il progetto ha dato il via alla creazione del sito EAU UroEvidenceHub. L’hub ospiterà una vasta gamma di set di dati e sarà dotato di registri prospettici che acquisiscono gli esiti riferiti dai pazienti e i dati sulla qualità della vita. Questo inizierà con il cancro alla prostata, ma col tempo si estenderà ad altre malattie urologiche. «Questo hub consentirà anche lo sviluppo di strumenti di supporto alle decisioni cliniche all’avanguardia e di modelli di IA per assistere le decisioni di diagnosi e trattamento», afferma N’Dow.
Parole chiave
PIONEER, cancro alla prostata, digitale, trasformazione, pazienti, megadati, competenze scientifiche
