Wykorzystanie dużych zbiorów danych w celu poprawy diagnostyki i leczenia raka prostaty
Rak prostaty jest drugim pod względem popularności rodzajem nowotworu występującego wśród mężczyzn. Aż jeden na ośmiu mężczyzn usłyszy w swoim życiu diagnozę tego złośliwego nowotworu. Starzenie się ludności w Europie sprawia, że leczenie tej choroby będzie stanowiło coraz większe obciążenie społeczno-ekonomiczne w nadchodzących latach. Pomimo przeprowadzenia wielu badań nad rakiem prostaty, nadal istnieje kilka kluczowych luk w wiedzy na temat badań przesiewowych, diagnostyki i leczenia. Ten brak wiedzy może utrudniać podejmowanie właściwych decyzji w całym procesie opieki nad pacjentami oraz zagrażać ich zdrowiu i jakości życia. Zespół finansowanego ze środków Unii Europejskiej i podmiotów przemysłowych projektu PIONEER miał zmienić ten stan rzeczy, łącząc wiedzę naukową i duże zbiory danych w celu zidentyfikowania krytycznych luk i ich uzupełnienia. W ramach projektu badacze zgromadzili dane z badań klinicznych, rejestrów publicznych i elektronicznej dokumentacji medycznej oraz opracowali anonimową, zharmonizowaną platformę w celu przyspieszenia badań nad rakiem prostaty i poprawy rokowań pacjentów. W skład konsorcjum projektu PIONEER weszło 36 partnerów prywatnych i publicznych z całej Europy. Zespół opracował wysokiej jakości platformę danych działającą w Niemczech, zawierającą miliony anonimowych danych pacjentów z rakiem prostaty dostępnych do badań. „Projekt PIONEER wszedł w fazę utrzymania. Cieszymy się, że dzięki sukcesowi projektu konsorcjum jest w stanie kontynuować swoją pracę pomimo zakończenia projektu i związanego z nim finansowania", wyjaśnia James N'Dow, zastępca sekretarza generalnego ds. edukacji w Europejskim Stowarzyszeniu Urologicznym (EAU) i koordynator projektu.
Pacjenci - uczestnicy i partnerzy
W ramach projektu badacze określili 56 priorytetowych zagadnień badawczych, w przypadku których wciąż brakowało odpowiedzi. W tym celu zaangażowali wielu pacjentów z różnych krajów europejskich, a także innych interesariuszy. Od samego początku zespół projektu PIONEER dbał o aktywny udział pacjentów, którzy stanowili grono kluczowych partnerów. Dzięki temu uczestniczyli w opracowywaniu projektu oraz badaniach. „Pacjenci przekazali nam opinie z pierwszej ręki na temat tego, które wyniki uważają za najważniejsze, określając priorytety w zakresie konkretnych zagadnień badawczych”, dodaje N'Dow. Ta strategia przełożyła się na zaufanie i pewność, dzięki której operatorzy byli bardziej skłonni do udostępniania swoich danych, co pozwoliło na osiągnięcie lepszych wyników. Przed rozpoczęciem prac zespół oczekiwał, że zaledwie 10-15 % właścicieli zbiorów danych zdecyduje się na ich udostępnienie na bazie modelu federacyjnego. Model ten zakłada przechowywanie danych za zaporą sieciową ich instytucji i udostępnianie jedynie zestawień wyników po uruchomieniu przez instytucje algorytmów dostarczonych przez zespół projektu PIONEER. Dotychczas aż 40 % podmiotów zgodziło się na udostępnianie danych, co wskazuje na wysoki poziom zaufania do projektu.
Początek cyfrowej transformacji
Platforma opracowana w ramach projektu teraz dostępna dla naukowców, którzy poszukują odpowiedzi na ważne pytania badawcze związane ze wszystkimi aspektami raka prostaty. Jednym z najważniejszych osiągnięć jest fakt, że projekt stał się katalizatorem kompleksowej cyfrowej transformacji międzynarodowego, profesjonalnego stowarzyszenia medycznego, jakim jest Europejskie Stowarzyszenie Urologiczne. Projekt doprowadził do powstania platformy EAU UroEvidenceHub. Jej celem jest gromadzenie i udostępnianie szeregu zestawów danych i rejestrów obejmujących wyniki zgłaszane przez pacjentów i dane dotyczące jakości ich życia. Choć w pierwszej kolejności będzie dotyczyło raka prostaty, z czasem obejmie także inne choroby urologiczne. „Platforma pozwoli również na opracowanie najnowocześniejszych narzędzi wspomagania decyzji klinicznych i modeli sztucznej inteligencji, które pomogą w diagnozowaniu chorób i doborze odpowiedniego leczenia”, mówi N'Dow.
Słowa kluczowe
PIONEER, rak prostaty, cyfrowa transformacja, pacjenci, duże zbiory danych, wiedza naukowa, nowotwór
