Wykorzystanie dużych zbiorów danych w celu poprawy diagnostyki i leczenia raka prostaty
Rak prostaty jest drugim pod względem popularności rodzajem nowotworu występującego wśród mężczyzn. Aż jeden na ośmiu mężczyzn usłyszy w swoim życiu diagnozę tego złośliwego nowotworu. Starzenie się ludności w Europie sprawia, że leczenie tej choroby będzie stanowiło coraz większe obciążenie społeczno-ekonomiczne w nadchodzących latach. Pomimo przeprowadzenia wielu badań nad rakiem prostaty, nadal istnieje kilka kluczowych luk w wiedzy na temat badań przesiewowych, diagnostyki i leczenia. Ten brak wiedzy może utrudniać podejmowanie właściwych decyzji w całym procesie opieki nad pacjentami oraz zagrażać ich zdrowiu i jakości życia. Zespół finansowanego ze środków Unii Europejskiej i podmiotów przemysłowych projektu PIONEER(odnośnik otworzy się w nowym oknie) miał zmienić ten stan rzeczy, łącząc wiedzę naukową i duże zbiory danych w celu zidentyfikowania krytycznych luk i ich uzupełnienia. W ramach projektu badacze zgromadzili dane z badań klinicznych, rejestrów publicznych i elektronicznej dokumentacji medycznej oraz opracowali anonimową, zharmonizowaną platformę w celu przyspieszenia badań nad rakiem prostaty i poprawy rokowań pacjentów. W skład konsorcjum projektu PIONEER weszło 36 partnerów prywatnych i publicznych z całej Europy. Zespół opracował wysokiej jakości platformę danych działającą w Niemczech, zawierającą miliony anonimowych danych pacjentów z rakiem prostaty dostępnych do badań. „Projekt PIONEER wszedł w fazę utrzymania. Cieszymy się, że dzięki sukcesowi projektu konsorcjum jest w stanie kontynuować swoją pracę pomimo zakończenia projektu i związanego z nim finansowania", wyjaśnia James N'Dow(odnośnik otworzy się w nowym oknie), zastępca sekretarza generalnego ds. edukacji w Europejskim Stowarzyszeniu Urologicznym(odnośnik otworzy się w nowym oknie) (EAU) i koordynator projektu.
Pacjenci - uczestnicy i partnerzy
W ramach projektu badacze określili 56 priorytetowych zagadnień badawczych, w przypadku których wciąż brakowało odpowiedzi. W tym celu zaangażowali wielu pacjentów z różnych krajów europejskich, a także innych interesariuszy. Od samego początku zespół projektu PIONEER dbał o aktywny udział pacjentów, którzy stanowili grono kluczowych partnerów. Dzięki temu uczestniczyli w opracowywaniu projektu oraz badaniach. „Pacjenci przekazali nam opinie z pierwszej ręki na temat tego, które wyniki uważają za najważniejsze, określając priorytety w zakresie konkretnych zagadnień badawczych”, dodaje N'Dow. Ta strategia przełożyła się na zaufanie i pewność, dzięki której operatorzy byli bardziej skłonni do udostępniania swoich danych, co pozwoliło na osiągnięcie lepszych wyników. Przed rozpoczęciem prac zespół oczekiwał, że zaledwie 10-15 % właścicieli zbiorów danych zdecyduje się na ich udostępnienie na bazie modelu federacyjnego. Model ten zakłada przechowywanie danych za zaporą sieciową ich instytucji i udostępnianie jedynie zestawień wyników po uruchomieniu przez instytucje algorytmów dostarczonych przez zespół projektu PIONEER. Dotychczas aż 40 % podmiotów zgodziło się na udostępnianie danych, co wskazuje na wysoki poziom zaufania do projektu.
Początek cyfrowej transformacji
Platforma opracowana w ramach projektu teraz dostępna dla naukowców, którzy poszukują odpowiedzi na ważne pytania badawcze związane ze wszystkimi aspektami raka prostaty. Jednym z najważniejszych osiągnięć jest fakt, że projekt stał się katalizatorem kompleksowej cyfrowej transformacji międzynarodowego, profesjonalnego stowarzyszenia medycznego, jakim jest Europejskie Stowarzyszenie Urologiczne. Projekt doprowadził do powstania platformy EAU UroEvidenceHub(odnośnik otworzy się w nowym oknie). Jej celem jest gromadzenie i udostępnianie szeregu zestawów danych i rejestrów obejmujących wyniki zgłaszane przez pacjentów i dane dotyczące jakości ich życia. Choć w pierwszej kolejności będzie dotyczyło raka prostaty, z czasem obejmie także inne choroby urologiczne. „Platforma pozwoli również na opracowanie najnowocześniejszych narzędzi wspomagania decyzji klinicznych i modeli sztucznej inteligencji, które pomogą w diagnozowaniu chorób i doborze odpowiedniego leczenia”, mówi N'Dow.
