Datos masivos para mejorar el diagnóstico y tratamiento del cáncer de próstata
El cáncer de próstata es la segunda neoplasia maligna más frecuente en los hombres. Se calcula que uno de cada nueve hombres será diagnosticado de cáncer de próstata a lo largo de su vida. El envejecimiento de la población europea amenaza con aumentar la carga socioeconómica asociada a este proceso en los próximos años. A pesar de que se ha investigado mucho sobre el cáncer de próstata, aún existen varias brechas del conocimiento importantes en lo que respecta a su cribado, diagnóstico y tratamiento. La falta de conocimientos en este sentido puede obstaculizar la toma de decisiones eficaces a lo largo del proceso clínico y poner en riesgo la salud y la calidad de vida de los hombres que padecen esta enfermedad. El objetivo del proyecto PIONEER, financiado con fondos europeos y por la industria, era dar un vuelco a esta situación mediante la combinación de los conocimientos científicos europeos y los datos masivos para identificar y cerrar las brechas del conocimiento existentes. En el proyecto se combinaron datos de la vida real procedentes de estudios clínicos, registros públicos e historiales médicos electrónicos y, a continuación, se creó una plataforma de datos anonimizados y armonizados para promover la investigación sobre el cáncer de próstata y mejorar el desenlace clínico de los enfermos. El consorcio PIONEER estaba formado por treinta y seis socios privados y públicos de Europa. Su equipo logró crear una plataforma de datos de gran calidad alojada en Alemania, con millones de datos anónimos de enfermos de cáncer de próstata disponibles para la investigación. «PIONEER ha entrado en la fase de sostenibilidad y nos complace que, debido al éxito del proyecto, el consorcio puede continuar su labor más allá del periodo de subvención», explica James N'Dow, secretario general adjunto de educación en la Asociación Europea de Urología (EAU, por sus siglas en inglés) y coordinador del proyecto.
Los enfermos de cáncer de próstata como participantes y socios
El proyecto se centró en cincuenta y seis preguntas de investigación sin respuesta a través de un ejercicio de priorización imparcial, en el que participaron múltiples partes interesadas, incluido un número importante de enfermos de cáncer de próstata de distintos países europeos. Desde el principio, el equipo de PIONEER se aseguró de que los enfermos participaran de forma activa como socios importante y, por ello, se les involucró en el diseño del proyecto y en la propia investigación. «Los enfermos de cáncer de próstata nos dieron su opinión personal sobre los resultados que consideraban más importantes y, por tanto, que son prioritarios a la hora de responder a preguntas de investigación concretas», agrega N'Dow. Esta estrategia de colaboración dio a los propietarios de los datos la confianza necesaria para compartirlos, lo que mejoró los resultados principales del proyecto para todos los implicados. Al inicio del proyecto, se esperaba que entre el 10-15 % de los propietarios de conjuntos de datos los compartieran de forma centralizada con el resto a través de un modelo federado de intercambio. Ello significa que los datos se mantienen detrás del cortafuegos de su institución, y solo se comparten los resultados agregados después de que las instituciones ejecuten los algoritmos proporcionados por PIONEER. Hasta el momento, el 40 % ha aceptado compartir datos de forma centralizada, lo que demuestra un alto nivel de confianza en el proyecto.
Un catalizador para la transformación digital
La plataforma del proyecto ya está a disposición de los investigadores para así ayudar a responder a preguntas de investigación pertinentes relacionadas con todos los aspectos del cáncer de próstata. Uno de los logros más importante es que el proyecto se ha convertido en un catalizador para la transformación digital integral de la EAU, una sociedad médica profesional internacional. En el marco del proyecto se promovió la creación de EAU UroEvidenceHub. Este centro albergará una gran variedad de conjuntos de datos y registros prospectivos, en los que se recopilarán los resultados percibidos por el paciente y datos sobre la calidad de vida. La idea es comenzar por el cáncer de próstata, aunque con e tiempo se ampliará a otras enfermedades urológicas. «Este centro también posibilitará desarrollar herramientas punteras de apoyo a la toma de decisiones clínicas, así como modelos de inteligencia artificial, para favorecer el diagnóstico y las decisiones de tratamiento», afirma N'Dow.
Palabras clave
PIONEER, cáncer de próstata, digital, transformación, pacientes, datos masivos, conocimiento científico