Big Data zur Verbesserung der Diagnose und Behandlung von Prostatakrebs einsetzen
Prostatakrebs ist die zweithäufigste Krebsursache bei Männern. Ungefähr einer von acht Männern erkrankt im Laufe seines Lebens an dieser bösartigen Krebsart. Durch die Alterung der europäischen Bevölkerung droht die damit verbundene sozioökonomische Belastung in den bevorstehenden Jahren zuzunehmen. Trotz zahlreicher Forschungsarbeiten über Prostatakrebs gibt es nach wie vor einige beträchtliche Wissenslücken in Bezug auf Früherkennung, Diagnose und Behandlung. Dieser Mangel an Wissen kann eine wirksame Entscheidungsfindung während des gesamten klinischen Prozesses behindern und die Gesundheit und Lebensqualität der Betroffenen beeinträchtigen. Im Rahmen des EU- und der Industrie-finanzierten Projekts PIONEER wurde versucht, dies zu ändern, indem europäisches wissenschaftliches Fachwissen und Big Data kombiniert wurden, um kritische Beweislücken zu ermitteln und zu schließen. Projektintern wurden klinische Studien aus der realen Praxis, öffentlichen Registern und elektronischen Gesundheitsakten gesammelt und eine anonymisierte, harmonisierte Plattform geschaffen, um die Forschung über Prostatakrebs voranzutreiben und die Ergebnisse für die Betroffenen zu verbessern. Das PIONEER-Konsortium setzt sich aus 36 privaten und öffentlichen Partnern in ganz Europa zusammen. Das Team war in der Lage, eine hochwertige, in Deutschland gehostete Datenplattform einzurichten, auf der Millionen anonymisierte Daten von an Prostatakrebs Erkrankten für die Forschung zur Verfügung stehen. „PIONEER ist in die Nachhaltigkeitsphase eingetreten, und wir freuen uns, dass das Konsortium aufgrund des Projekterfolgs in der Lage ist, seine Arbeit über den Förderzeitraum hinaus fortzusetzen“, erklärt James N’Dow, stellvertretender Generalsekretär für Bildung der Europäischen Gesellschaft für Urologie (EAU) und Projektkoordinator.
Betroffene als Teilnehmer und Partner
Im Rahmen des Projekts wurden 56 unbeantwortete Forschungsfragen durch eine unvoreingenommene Prioritätensetzung unter Einbeziehung einer großen Zahl von Betroffenen aus verschiedenen europäischen Ländern sowie anderer Interessengruppen ermittelt. Das PIONEER-Projekt stellte von Anfang an sicher, dass die Betroffenen als wichtige Partner aktiv an der Gestaltung des Projekts und der Forschung selbst beteiligt waren. „Die Betroffenen haben uns aus erster Hand mitgeteilt, welche Ergebnisse ihrer Meinung nach am wichtigsten sind und daher bei der Beantwortung bestimmter Forschungsfragen Vorrang haben“, fügt N’Dow hinzu. Diese Strategie der Zusammenarbeit verschaffte den Datenverantwortlichen das nötige Vertrauen, um ihre Daten weiterzugeben, und verbesserte die Gesamtergebnisse des Projekts für alle Beteiligten. Zu Projektbeginn wurde davon ausgegangen, dass 10 bis 15 % der Verantwortlichen von Datensätzen ihre Daten zentral mit den übrigen gemeinsam nutzen würden, und zwar nach einem Modell der gemeinsamen Nutzung. Das heißt, dass die Daten hinter der Firewall der jeweiligen Einrichtung aufbewahrt werden und nur die aggregierten Ergebnisse weitergegeben werden, nachdem die Einrichtungen die von PIONEER bereitgestellten Algorithmen ausgeführt haben. Bislang haben 40 % der Befragten dem zentralen Datenaustausch zugestimmt, was ein hohes Maß an Vertrauen in das Projekt zeigt.
Katalysator für die digitale Transformation
Die Projektplattform steht Forschenden nun zur Verfügung, um wichtige Forschungsfragen zu allen Aspekten von Prostatakrebs zu beantworten. Eine der wesentlichen Errungenschaften ist, dass das Projekt zu einem Katalysator für die umfassende digitale Transformation einer internationalen medizinischen Fachgesellschaft, der EAU, geworden ist. Das Projekt bot den Anstoß zur Gründung des EAU UroEvidenceHub. Das Zentrum wird eine breite Palette von Datensätzen aufnehmen und prospektive Register zur Erfassung der von den Betroffenen gemeldeten Ergebnisse und Lebensqualitätsdaten umfassen. Dies beginnt mit Prostatakrebs, wird sich aber später auf andere urologische Erkrankungen ausweiten. „Dieses Zentrum wird auch die Entwicklung modernster klinischer Entscheidungshilfen und KI-Modelle zur Unterstützung von Diagnose- und Behandlungsentscheidungen bewirken“, so N'Dow.
Schlüsselbegriffe
PIONEER, Prostatakrebs, digital, Transformation, Patienten, Betroffene, Big Data, wissenschaftliche Expertise
