Un approccio personalizzato alla terapia incentrata sulla neurodiversità
Si stima che il 20-22 % della popolazione dell’UE sia neurodiversa(si apre in una nuova finestra), un concetto che abbraccia l’idea che le differenze neurologiche, come autismo, ADHD, dislessia e discalculia, non sono deficit o disturbi, ma piuttosto variazioni naturali nel funzionamento del cervello. Ad aiutare le famiglie e i bambini con tratti di neurodiversità a integrarsi meglio nella società è il progetto Brainhero - Embracing Neurodiversity(si apre in una nuova finestra), sostenuto dal Consiglio europeo dell’innovazione(si apre in una nuova finestra). Il progetto è unico nel suo genere in quanto dà priorità all’uso della tecnologia come mezzo non per «curare» in senso strettamente medico, ma per raggiungere un pubblico più ampio di pazienti e garantire una somministrazione della terapia coerente e di alta qualità. «Il progetto promuove uno spostamento concettuale dal “curare per modificare” gli individui neurodiversi a un “educare a espressioni flessibili”, rispettando le loro caratteristiche uniche e i loro punti di forza», afferma Christof Goetz, coordinatore del progetto Brainhero - Embracing Neurodiversity. «Questo inquadramento riconosce che il successo sta nell’aiutare gli individui a prendere coscienza delle proprie capacità e ad esprimerle in modo adattivo a seconda della situazione».
Una soluzione terapeutica portatile per un’assistenza più personalizzata
Il cuore del progetto è una soluzione di neurofeedback elettroencefalografico (EEG) a domicilio che i terapisti possono utilizzare quando lavorano con bambini neurodiversi. Il dispositivo portatile consente ai medici - tra cui medici, neurologi e psicologi - di somministrare a distanza una terapia comportamentale mediata digitalmente, progettata sotto forma di regimi di allenamento strutturati con intensità e durata definite. «Riducendo la necessità di recarsi di persona in clinica, il nostro approccio garantisce che i terapisti possano concentrare il loro tempo e le loro competenze sulle esigenze individuali di ciascun paziente, migliorando così la personalizzazione delle cure e mantenendo al contempo la scalabilità e l’efficienza nell’erogazione dei servizi», spiega l’autore.
Migliorare le competenze fondamentali
L’approccio terapeutico di Brainhero ottiene anche dei risultati, con dati clinici che dimostrano un modesto ma significativo miglioramento di circa il 10 % in abilità fondamentali come la socializzazione, la regolazione emotiva, la capacità di attenzione, l’iperattività e la capacità di seguire le istruzioni. «Questi miglioramenti si sono tradotti direttamente in migliori interazioni a casa e a scuola, generando così un impatto tangibile e reale sulla vita dei bambini neurodiversi e delle loro famiglie», aggiunge.
Ottenuta la certificazione del regolamento UE sui dispositivi medici
Grazie al sostegno del finanziamento dell’UE, il progetto è stato in grado di impegnarsi con una rete paneuropea di partner clinici, consentendo al team di progettare, sviluppare e convalidare scientificamente le sue affermazioni e i suoi risultati clinici. Molti di questi risultati sono stati successivamente condivisi con medici, politici e gruppi di difesa dei pazienti attraverso pubblicazioni scientifiche, conferenze, workshop e dimostrazioni. Questa rete ha anche svolto un ruolo chiave nel progetto che ha ottenuto la certificazione MDR (regolamento sui dispositivi medici) dell’UE per la sua soluzione. «La certificazione MDR dell’UE non solo convalida la sicurezza e l’efficacia del nostro dispositivo, ma lo posiziona anche per una più ampia adozione nei sistemi sanitari dell’UE», osserva il ricercatore.
A beneficio di centinaia di famiglie neurodiverse e dei loro figli
Il progetto Brainhero - Embracing Neurodiversity ha portato benefici diretti a più di 200 famiglie e ai loro bambini, con un feedback estremamente positivo da parte dei pazienti. «Combinando metodi terapeutici basati sull’evidenza con modelli di erogazione scalabili e guidati dalla tecnologia, il progetto ha contribuito ad aumentare l’accesso alle cure, favorendo in ultima analisi una società più inclusiva», conclude l’autore. Il team del progetto sta attualmente utilizzando le tecniche di apprendimento automatico per sviluppare un’applicazione clinica altamente personalizzata, in cui l’addestramento alla terapia viene adattato a condizioni specifiche e fornito come modello unico per una sola persona.
