Coopération générale sur les maladies rares
La récente législation offre des motivations aux chercheurs et aux sociétés pour travailler au développement de traitements pour les maladies rares, ce que l'on appelle les médicaments orphelins. Les recherches dans ce domaine portaient sur de très petits groupes de patients, aussi la coopération internationale est-elle une priorité majeure. En outre, les scientifiques universitaires et l'industrie pharmaceutique ont beaucoup à gagner d'une plus grande coopération. Un autre aspect important est la sensibilisation accrue chez les décideurs politiques en matière de santé et de politiques, et également auprès du public. Ceci servira également à améliorer le soutien politique et économique connexe. Le projet ICORD («International conference on rare diseases and orphan drugs») a étudié la façon dont les institutions universitaires, les sociétés pharmaceutiques, les organisations de patients et les autorités publiques pouvaient renforcer leur coopération de manière à conduire le développement de traitements pour des maladies rares. Ce projet financé par l'UE, par cette initiative, a créé un forum pour les décideurs politiques des domaines de la santé et de la politique ainsi que pour les organisations de patients dans le but de leur permettre d'échanger des connaissances et expériences. L'un des principaux objectifs consistaient à développer une discussion entre participants sur le rôle qu'ils pourraient jouer dans le futur développement des médicaments orphelins. Les objectifs généraux portaient sur la stimulation de la coopération internationale et la transcription de la recherche scientifique dans le domaine des maladies rares. Pour ce faire, la participation des petites et moyennes entreprises (PME) et les activités de mise en réseau entre partenaires publics et privés ont été encouragées. Les partenaires du projet ont également organisé et tenu la première conférence internationale sur les maladies rares et les médicaments orphelins (ICORD). L'objectif général de la conférence était d'étudier la situation actuelle en termes d'efforts pour le diagnostic, la prévention et le traitement des maladies rares. Une attention particulière a été portée aux opportunités créées par diverses législations sur les médicaments orphelins et la façon dont elles pouvaient servir à motiver les travaux dans le domaine de développement de traitements innovants pour ces conditions. Ont participé à la conférence des interlocuteurs et des participants de l'industrie pharmaceutique, du secteur universitaire, de la Commission européenne, des instituts nationaux de santé, d'agences de financement et d'organisations de patients ainsi que d'autres organisations consacrées à l'élaboration de politiques. Les résultats du projet ont ouvert la voie à une plus grande sensibilisation publique et professionnelle de cette question et problème de santé extrêmement important.
