Übergreifende Zusammenarbeit im Kampf gegen seltene Krankheiten
Eine neue EU-Gesetzgebung bietet Forschern und Unternehmen nun Anreize für die Entwicklung von Wirkstoffen gegen seltene Krankheiten ("orphan drugs"). Da sich die Forschungen in diesem Bereich auf sehr kleine Patientengruppen konzentrieren, ist vor allem Zusammenarbeit auf internationaler Ebene gefragt, von der vor allem auch akademische Forscher und die Pharmaindustrie profitieren können. Eine weitere wichtige Aufgabe ist es, Entscheidungsträger in der Politik und medizinischen Forschung, aber auch die allgemeine Bevölkerung für die Problematik zu sensibilisieren, um auf politischer und wirtschaftlicher Ebene Finanzierungen zu ermöglichen. Das Projekt ICORD (International conference on rare diseases and orphan drugs) untersuchte, wie Forschungseinrichtungen, Pharmaunternehmen, Patientenorganisationen und öffentliche Behörden ihre Zusammenarbeit verbessern können, um die Entwicklung von Therapien für seltene Krankheiten voranzutreiben. Das EU-finanzierte Projekt etablierte im Rahmen der Initiative ein Forum für Entscheidungsträger im medizinischen und politischen Sektor sowie für Patientenorganisationen mit dem Ziel, Wissen und Erfahrungen auszutauschen. Vor allem sollten die Partner einen fruchtbaren Dialog ins Leben rufen, um selbst aktiv bei der Entwicklung von Medikamenten gegen seltene Krankheiten zu werden. Hauptsächlich konzentrierte man sich auf die Förderung der internationalen Zusammenarbeit und die Umsetzung medizinischer Forschungsergebnisse im Bereich seltene Krankheiten, insbesondere, indem für KMU (kleinerer und mittlerer Unternehmen) Anreize für eine Beteiligung geschaffen und Netzwerkaktivitäten öffentlich/privater Partnerschaften gefördert wurden. Die Projektpartner organisierten zudem die erste internationale Konferenz zu seltenen Krankheiten und Medikamenten (International Conference on Rare Diseases and Orphan Drugs, ICORD). Das Hauptziel der Konferenz war die Analyse der gegenwärtigen Situation, um Diagnose, Prävention und Therapie in verschiedener Hinsicht zu verbessern. Vor allem ging es dabei um die Gesetzgebung für Medikamente gegen seltene Krankheiten und Möglichkeiten, um die Forschungen in diesem Bereich, speziell die Entwicklung neuer Therapien, entsprechend voranzutreiben. Teilnehmer der Konferenz waren Sprecher und Vertreter der Pharmaindustrie, akademischen Forschung, Europäischen Kommission, nationalen Gesundheitseinrichtungen, Förder- und Patientenorganisationen sowie anderer politischer Organisationen. Die Projektergebnisse ebnen den Weg, diese Problematik im medizinischen Sektor und in der Öffentlichkeit bekannt zu machen.
