Cooperazione transfrontaliera per le malattie rare
Una recente normativa UE offre incentivi ai ricercatori e alle aziende per sviluppare trattamenti per le malattie rare, i cosiddetti farmaci orfani. Poiché la ricerca in questo settore si concentra su gruppi di pazienti ridotti, la cooperazione internazionale è una priorità. Inoltre scienziati e industria farmaceutica hanno molto da guadagnare da una maggiore cooperazione. Un altro aspetto importante è sensibilizzare ulteriormente i responsabili politici, nonché il grande pubblico, in materia di sanità e politica. Anche questo contribuirà al miglioramento del supporto politico ed economico. Il progetto ICORD ("International conference on rare diseases and orphan drugs") ha esaminato come poter potenziare la cooperazione tra istituti accademici, aziende farmaceutiche, organizzazioni di pazienti e autorità pubbliche per favorire lo sviluppo di trattamenti per le malattie rare. Con la sua iniziativa il progetto finanziato dall'UE ha creato un forum per responsabili politici del settore sanitario e politico e per le organizzazioni dei pazienti per scambiarsi conoscenze ed esperienze. Il principale obiettivo era consentire ai partecipanti di discutere il ruolo che potrebbero assumere nello sviluppo futuro di farmaci orfani. Questi obiettivi generali si concentravano sulla promozione della cooperazione internazionale e sullo sfruttamento della ricerca scientifica nel settore delle malattie rare. L'obiettivo è stato raggiunto promuovendo la partecipazione delle piccole e medie imprese (PMI) e le attività di networking tra partner pubblici e privati. I partner di progetto hanno inoltre organizzato e tenuto la prima conferenza internazionale sulle malattie rare e i farmaci orfani (ICORD). Lo scopo generale della conferenza era studiare la situazione attuale per diagnosticare, prevenire e trattare le malattie rare. È stata data particolare importanza alle opportunità create da diverse legislazioni sui farmaci orfani e a come queste si potrebbero usare per potenziare il lavoro nello sviluppo di nuovi trattamenti per queste condizioni. Relatori e partecipanti dell'industria farmaceutica, del mondo accademico, della Commissione europea, degli Istituti nazionali di sanità, di organizzazioni di finanziamento e di pazienti e altre organizzazioni politiche hanno partecipato alla conferenza. I risultati del progetto hanno consentito di sensibilizzare professionisti e pubblico su questo importante problema sanitario reale.
