Skip to main content
Przejdź do strony domowej Komisji Europejskiej (odnośnik otworzy się w nowym oknie)
polski polski
CORDIS - Wyniki badań wspieranych przez UE
CORDIS
Zawartość zarchiwizowana w dniu 2024-05-29
International Conference on Rare Diseases and Orphan Drugs

Article Category

Article available in the following languages:

Współpraca między środowiskami w zakresie rzadkich chorób

Wśród mieszkańców Europy 25–35 milionów osób cierpi na rzadkie choroby, tzn. takie, na które zapada mniej niż 5 osób na 10 000. Skuteczne leczenie wymaga współpracy na wszystkich poziomach sieci opieki zdrowotnej.

Najnowsze przepisy UE zachęcają badaczy i firmy do opracowywania środków do leczenia rzadkich chorób, tzw. leków sierocych. Badania w tej dziedzinie prowadzone są na bardzo małych grupach pacjentów, a pierwszorzędne znaczenie ma w nich międzynarodowa współpraca. Dużo może na niej zyskać akademicka kadra naukowa i przemysł farmaceutyczny. Kolejnym ważnym aspektem jest coraz większa świadomość wśród decydentów w dziedzinie opieki zdrowotnej i polityki, a także wśród ogółu społeczeństwa. Ona również posłuży poprawie wsparcia politycznego i gospodarczego w omawianej dziedzinie. W ramach projektu "Międzynarodowa konferencja nt. rzadkich chorób i leków sierocych" (ICORD) zbadano, w jaki sposób instytucje akademickie, firmy farmaceutyczne, organizacje pacjentów i władze publiczne mogłyby udoskonalić współpracę, aby pobudzić rozwój terapii rzadkich chorób. W ramach tej inicjatywy zespół finansowanego przez UE projektu ustanowił forum dla decydentów w dziedzinie opieki zdrowotnej i polityki, a także dla organizacji pacjentów, aby podmioty te mogły dzielić się wiedzą i doświadczeniem. Głównym celem było wywołanie wśród uczestników efektywnej dyskusji nad rolą, jaką w przyszłości mogliby odegrać w pracach rozwojowych nad lekami sierocymi. Generalnie zadania skupiały się na pobudzaniu międzynarodowej współpracy i praktycznym wykorzystaniu wyników badań naukowych w dziedzinie rzadkich chorób. Miała temu służyć promocja uczestnictwa małych i średnich przedsiębiorstw (SME) oraz wspólnych działań partnerów publicznych i prywatnych w strukturze sieciowej. Uczestnicy projektu zorganizowali także i poprowadzili Pierwszą Międzynarodową Konferencję nt. Rzadkich Chorób i Leków Sierocych (ICORD). Celem zasadniczym konferencji było rozpoznanie bieżącego stanu prac dotyczących diagnozowania rzadkich chorób, zapobiegania im oraz ich leczenia. Główny nacisk położono na możliwości, jakie stwarza zróżnicowane ustawodawstwo w zakresie leków sierocych, oraz na perspektywę jego wykorzystania do intensyfikacji prac nad nowymi terapiami omawianych chorób. W konferencji wzięli udział mówcy oraz uczestnicy z przemysłu farmaceutycznego, a także z uczelni, Komisji Europejskiej, krajowych instytutów zdrowia, organizacji finansowych i pacjenckich oraz innych wpływowych instytucji. Wyniki projektu przyczynią się do wzrostu wśród specjalistów i ogółu społeczeństwa świadomości tego poważnego zagadnienia zdrowotnego i bardzo realnego problemu.

Znajdź inne artykuły w tej samej dziedzinie zastosowania