La opinión de los pacientes sobre la investigación con células madre
El proyecto Eurocits («Jornada "Europa, sus ciudadanos y la investigación con células madre"») se realizó a modo de congreso orientado a los pacientes con el propósito de presentar la información más novedosa sobre la investigación y el potencial terapéutico de las tecnologías basadas en células madre para afecciones médicas graves. Esta iniciativa tenía la intención de promover un debate en torno a la investigación con células madre y también de poner de relieve las cuestiones que afectan a todos los implicados. Este planteamiento obedecía a la necesidad de una perspectiva social más amplia y de que se tengan en cuenta las repercusiones socioculturales en los futuros trabajos de la ciencia. En los debates, que giraron en torno a las cuestiones y los retos planteados por la investigación con células madre y su aplicación terapéutica, participaron pacientes, cuidadores, profesionales de la sanidad, defensores de la ética, científicos varios, políticos y comunicadores de todo el Espacio Europeo de Investigación (EEI). Se repartieron materiales de referencia y se dio a pacientes la ocasión de formular preguntas así como de conversar con especialistas en este campo. La inscripción en esta jornada era gratuita. El vehículo de comunicación fue un inglés sencillo y también se proporcionó interpretación simultánea. Para facilitar la participación directa de los pacientes en los debates se utilizaron varias herramientas, por ejemplo un sistema de votación mediante un teclado numérico. El evento se consideró todo un éxito, y las actas del mismo fueron difundidas por medios de comunicación. Los resultados de este proyecto constituyen un ejemplo positivo de la manera de acercar posiciones entre la ciencia y la sociedad. Y lo que es más importante, los conocimientos obtenidos gracias al concurso de los pacientes podrán servir para orientar futuros debates y posibilitar procesos de decisión más efectivos tanto en el ámbito científico como en el político.
