Il punto di vista dei pazienti sulla ricerca sulle cellule staminali
Con il progetto Eurocits ("Europe, its citizens and stem cell research: a one-day conference") è stata organizzata una conferenza mirata ai pazienti per fornire le informazioni più aggiornate sulle potenzialità della ricerca e delle terapie per patologie gravi tramite le tecnologie con cellule staminali. L'iniziativa ha cercato di promuovere la discussione sulla ricerca sulle cellule staminali e di evidenziare le problematiche che gravano sulle applicazioni. Questo approccio ha affrontato la necessità di una prospettiva sociale più ampia e gli impatti socioculturali da considerare con l'avanzare dei progressi scientifici. I pazienti, i loro familiari, i professionisti del settore sanitario, gli studiosi di etica, gli scienziati, i politici e i mezzi di comunicazione di tutto lo Spazio europeo della ricerca hanno preso parte a discussioni e dibattiti incentrati sui problemi e sulle difficoltà correlate alla ricerca sulle cellule staminali e all'applicazione terapeutica. Sono stati forniti i materiali di studio fondamentali e ai pazienti è stata offerta l'opportunità di formulare domande e discutere con gli esperti nel campo. Le discussioni potevano essere registrate liberamente e avvenivano in lingua inglese informale, con traduzione simultanea. Per coinvolgere direttamente i pazienti nelle discussioni sono stati impiegati vari strumenti, ad esempio le votazioni elettroniche. L'evento ha riscosso un notevole successo e gli atti delle conferenze sono stati diffusi dai canali multimediali. I risultati del progetto rappresentano un esempio positivo di connubio tra scienza e società, ma ciò che più conta è la possibilità di utilizzare le informazioni acquisite dal coinvolgimento dei pazienti per continuare a discutere e a migliorare l'efficacia dei processi decisionali nel settore scientifico e politico.
