Traduire la génétique en soins pratiques et préventifs
Parallèlement aux avancées fantastiques de la génétique et de la génomique, on a vu apparaitre ces dernières années, un nombre impressionnant de tests génétiques, que ce soit pour des maladies rares ou courantes. Pour les services de santé, les conséquences, en termes de coûts et de nature des services, ainsi qu'en termes de prévention, sont immenses. L'Union européenne doit faire face à un double défi, développer des standards appropriés pour les tests génétiques tout en prenant en compte les différences nationales de coûts, de cultures ou même linguistiques et ce, sur tout le continent. Grâce au financement de l'UE, le projet Capability, s'est fixé pour objectif, d’établir et de maintenir un processus d'harmonisation, non seulement paneuropéen mais mondial, capable de développer des tests génétiques et leurs normes d'applications dans la pratique médicale et les soins préventifs. L'une des caractéristiques principales de cette initiative fut la mise en réseau réussie des centres médicaux européens et des centres de recherches de l'UE avec leurs partenaires des pays en développement. Les partenaires du projet ont ainsi réussi à établir un réseau international multidisciplinaire incluant des représentants d'Argentine, de Chine, d'Égypte, des Philippines, d'Afrique du Sud, de Suède, du Royaume-Uni et des États-Unis. L'expérience première des partenaires mondiaux du projet renforçait déjà l'importance des paramètres nationaux en termes de besoins et de conditions. Le développement en Afrique du Sud, de services génétiques en soins primaires et secondaires qui s'est heurté au manque de personnel qualifié (en partie à cause de l'immigration et la fuite des cerveaux) et aux épidémies de SIDA /VIH et de tuberculose, en constitue l'un des exemples les plus frappants. En Argentine, par contre, l'intégration du modèle de Capacité du projet Capability dans le programme des services de santé est un exemple de réussite. Un programme de soins génétiques médicaux comprenant de nouveaux services de laboratoires sera mis en place dans quatre provinces du nord du pays. Dans la perspective de futurs progrès dans ce domaine, les partenaires ont anticipé leur apparition en développant le projet GenTEE («Genetic services in emerging economies»), qui donnera à ces pays, la capacité de développer, d'harmoniser, de valider et de standardiser les services de tests génétiques. Le réseau GenTEE, qui remplacera le réseau Capability, est financé par le Centre de recherche de la Commission européenne pour la santé et la protection des consommateurs. Même si le projet lui-même s'est achevé en 2009, la stratégie du modèle de Capacité continue de progresser. Un niveau élevé de diffusion et la transparence sont probablement les principales clés de cette réussite. En accord avec cette philosophie, le site web du projet restera en place jusqu'en 2013, il est visible à l'adresse suivante: http://www.capabilitynet.eu/(s’ouvre dans une nouvelle fenêtre).
