Implicar a los principales interesados en la investigación sanitaria
El proyecto Capoira («Desarrollo de las capacidades de las asociaciones de pacientes para participar en actividades de investigación») se creó con la finalidad de atender las necesidades de las asociaciones de pacientes en el ámbito de la investigación sanitaria y de darles facilidades para tomar parte en actividades de esta clase. Los socios planearon un módulo de desarrollo de las capacidades titulado «Understanding clinical trial protocols» («Comprensión de los protocolos de ensayos clínicos») que se llevaría a cabo por medio de varias sesiones en determinado país. Se pretendía que esto sirviera como proyecto piloto que después pudiera adaptarse y aplicarse a otros Estados miembros. Dichas sesiones de desarrollo de las capacidades, abiertas a asociaciones de pacientes de enfermedades tanto raras como comunes, tenían el propósito de orientar a los asistentes sobre los conceptos, el vocabulario y los principales aspectos de la investigación clínica. Una evaluación de las sesiones dedicadas a los protocolos de ensayos clínicos indicó que los pacientes asistentes habían adquirido un mayor conocimiento del marco de la medicina empírica o basada en la evidencia y de detalles precisos de la investigación clínica. Esto les habilitó como representantes de colectivos de pacientes y garantiza su participación, de manera segura y con conocimiento de causa, en investigaciones clínicas públicas y privadas. Otra iniciativa piloto fue un taller europeo de dos jornadas titulado «Gaining access to rare diseases research resources» («Cobrar acceso a recursos de investigación sobre enfermedades raras») cuyo objetivo fue facilitar a representantes de pacientes una comprensión más precisa de los conceptos, el vocabulario, los instrumentos y las políticas que se manejan en la investigación sanitaria realizada a nivel de la UE. Lograr una participación más eficiente de las asociaciones de pacientes en los proyectos de investigación financiados con fondos europeos ayudará también a sacar el máximo partido a los recursos científicos existentes. Por consiguiente, los representantes de pacientes servirán como catalizadores del progreso en la investigación sobre la enfermedad que les concierne y reforzará la capacidad para fijar las prioridades de futuras investigaciones. Dicho taller sirvió para concretar las necesidades, en relación con actividades de investigación, del colectivo de pacientes afectados por enfermedades raras. También sirvió para difundir información sobre herramientas relevantes que ya están disponibles en Europa. Tomando un modelo innovador a nivel nacional y adaptándolo para su aplicación a escala europea, el equipo de Capoira consiguió demostrar que esta clase de actividades de desarrollo de las capacidades puede ampliarse a otros países europeos. Conscientes de la necesidad de seguir trabajando al respecto, los integrantes del equipo formularon sugerencias encaminadas a mejorar la organización de los eventos de cara a una mejor aplicación del modelo en el futuro. En definitiva, los esfuerzos y logros realizados en el marco de este proyecto contribuyeron a conformar un método mejor para investigar enfermedades raras y podrían repercutir positivamente en la calidad de vida de los pacientes e incluso, a largo plazo, en la eficacia de los tratamientos.
