Angażowanie głównych zainteresowanych stron w badania na rzecz zdrowia
Aby odpowiedzieć na potrzeby organizacji pacjentów w sferze badań na rzecz zdrowia, powstał projekt "Zwiększanie potencjału organizacji pacjentów na rzecz udziału w działaniach badawczych" (Capoira), mający wspierać ich zdolność do uczestnictwa w działaniach badawczych. Partnerzy projektu zajęli się opracowaniem modułu zwiększania potencjału, "Zrozumienie protokołów prób klinicznych", do wdrożenia poprzez szereg sesji w danym kraju. Celem było przeprowadzenie projektu pilotażowego, który następnie dałoby się zastosować w innych państwach członkowskich. Sesje w zakresie zwiększania potencjału, otwarte dla organizacji pacjentów cierpiących na rzadkie lub powszechne choroby, miały na celu zaznajomienie uczestników z koncepcjami, słownictwem i głównymi aspektami badań klinicznych. Ocena sesji protokołów prób klinicznych wykazała poprawę znajomości przy zastosowaniu opartych na dowodach ram medycznych oraz szczegóły badań klinicznych dla pacjentów. To uprawomocnia ich jako przedstawicieli pacjentów i ustanawia bezpieczny i świadomy udział w badaniach klinicznych (publicznych i prywatnych). W ramach dwudniowych warsztatów "Uzyskiwanie dostępu do zasobów badawczych w zakresie rzadkich chorób" przeprowadzono także inicjatywę pilotażową, której celem było lepsze wyjaśnienie przedstawicielom pacjentów koncepcji, słownictwa, instrumentów i polityk w sprawie badań na rzecz zdrowia na szczeblu UE. Zapewnienie bardziej efektywnego udziału organizacji pacjentów w projektach badawczych finansowanych przez UE pomoże również zmaksymalizować wykorzystanie istniejących zasobów badawczych. W ten sposób przedstawiciele pacjentów będę pełnić rolę katalizatorów postępów w badaniach na temat ich własnych chorób, co doprowadzi do poprawy potencjału dla przyszłych priorytetów badawczych. Podczas warsztatów zidentyfikowano związane z działaniami badawczymi potrzeby społeczności pacjentów cierpiących na rzadkie choroby i udostępniono informacje o odpowiednich narzędziach, które są już dostępne w Europie. Przyjmując innowacyjny model na szczeblu krajowym i przekształcając go w taki, który dałoby się zrealizować na poziomie europejskim, zespół projektu Capoira z powodzeniem ukazał, że takiego rodzaju działania na rzecz zwiększania potencjału można rozszerzyć na inne państwa w Europie. Widząc, że istnieje potrzeba dalszych działań w tym zakresie, członkowie zespołu przedstawili sugestie w sprawie organizacji wydarzeń na rzecz lepszej realizacji modelu w przyszłości. Działania i sukcesy w ramach projektu przyczyniły się do poprawy podejścia do badań w zakresie rzadkich chorób i mają potencjał poprawy jakości życia pacjentów, a w dalszej perspektywie wyników leczenia.
