Beteiligung der wichtigsten Akteure in der Gesundheitsforschung
Im Rahmen des Projekts Capoira ("Capacity-building for patient organisations to participate in research activities") sollten Patientenorganisationen für eine Teilnahme an geeigneten Forschungsaktivitäten gefördert werden. Die Partner entwickelten gemeinsam ein Modul für den Aufbau von Kapazitäten ("Understanding clinical trial protocols"), das zu verschiedenen Gelegenheiten in einem Land umgesetzt werden sollte. Dieses Pilotprojekt sollte dann auf andere Mitgliedstaaten ausgedehnt werden. Diese Seminare für den Kapazitätenaufbau standen Patientenorganisationen für seltene oder häufige Krankheiten offen und sollten die Teilnehmer mit den Konzepten, Begriffen und den wichtigsten Aspekten der klinischen Forschung vertraut machen. Die Auswertung der Seminarprotokolle zu klinischen Studien zeigte eine verbesserte Vertrautheit mit dem evidenzbasierten medizinischen Rahmen und den feineren Details der klinischen Forschung. Dies macht die Teilnehmer zu Patientenvertretern und ermöglichte ihre sichere und sachkundige Mitwirkung an der (sowohl öffentlich als auch privat finanzierten) klinischen Forschung. Der zweitägige europäische Workshop "Gaining access to rare diseases research resources" (Zugang zu Forschungsressourcen zu seltenen Krankheiten) war auch ein Pilotinitiative, mit der Patientenvertreter ein besseres Verständnis der Instrumente und Politiken der Gesundheitsforschung auf EU-Ebene erhalten sollten. Eine effizientere Beteiligung der Patientenorganisationen an EU-geförderten Forschungsprojekten wird auch dazu beitragen, die bestehenden Forschungsressourcen bestmöglich auszunutzen. So agieren Patientenvertreter als Katalysatoren für Fortschritte in der Forschung zu ihrer Krankheit und führen zu einer verbesserten Fähigkeit zur Festlegung künftiger Forschungsprioritäten. Der Workshop half dabei, die Bedürfnisse der Patientenorganisationen für seltene Krankheiten im Zusammenhang mit Forschungsaktivitäten festzustellen, und informierte über die relevanten Werkzeuge, die in Europa bereits eingesetzt werden. Indem das Projekt ein innovatives Modell von der nationalen Ebene auf die europäische Ebene erweiterte, konnte Capoira zeigen, dass solche Aktivitäten zum Aufbau von Kapazitäten auf andere europäische Länder übertragen werden können. Angesichts der Erkenntnis, dass weitere Arbeiten in diesem Bereich benötigt werden, haben die Teammitglieder vorgeschlagen, wie die Organisation von Veranstaltungen für eine bessere Anwendung des Modells in der Zukunft gefördert werden kann. Die Anstrengungen und Erfolge des Projekts haben also zu einem verbesserten Ansatz zur Erforschung seltener Krankheiten beigetragen. Außerdem haben sie das Potenzial, die Lebensqualität der Patienten sowie langfristig auch die Behandlungsergebnisse zu verbessern.
