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Europe against Cancer: Optimisation of the Use of Registries for Scientific Excellence in research

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Des enregistrements européens des cancers organisés pour l'excellence dans la recherche

Il existe plus de 175 registres de cancers en Europe qui doivent être améliorés pour répondre aux défis que représente l'augmentation des volumes de données à des rythmes inédits.

Santé

Le projet EUROCOURSE s'est intéressé aux opportunités, cahiers des charges, ainsi qu'aux fonctions de base et avancées des registres de cancer basés sur la population. Les chercheurs ont également étudié les forces et les bonnes pratiques en matière de registres pour tous les bénéficiaires (patients et docteurs), les parties concernées et la communauté de la recherche sur le cancer. L'objectif général du projet EUROCOURSE était de créer une base pour un développement soutenable et une meilleure utilisation des registres des cancers en Europe. En retour, cela devrait aboutir à une maîtrise de l'épidémie de cancers et une meilleure qualité des soins en oncologie grâce à l'analyse des pratiques. Des réunions, la planification des besoins pour le futur, des ateliers, l'analyse des financements et de la recherche, ainsi qu'une enquête sur les bonnes pratiques ont établi les bases d'un système de questionnaires pour le Réseau européen des registres des cancers. Le projet EUROCOURSE s'est particulièrement concentré sur la clarté des principes éthiques et la standardisation des pratiques. Le travail a inclus une enquête, une révision des instructions en matière de confidentialité et un examen des meilleures pratiques de confidentialité dans le domaine des biobanques, ainsi que des données cliniques et de registre. Pour la collecte et l'analyse de données, le projet EUROCOURSE a spécifiquement organisé et rédigé des rapports et des recommandations sur la collecte des données, leur sélection, les thérapies et les chronologies. Des bases de données et des sites web, ainsi que de nombreuses études et articles, ont servi à disséminer de grandes quantités de données. Il existe maintenant un ensemble de données en accès public pour les analyses de routine et une base de données de recherche pour la participation aux registres des cancers. Pour le programme général de travail sur les informations liées au cancer, le site web de l'Observatoire européen du cancer a été lancé en septembre 2012. Le site web du projet propose une synthèse complète du projet, avec un accès libre aux publications, résultats, lettres d'informations, photos et documents associés. Le projet EUROCOURSE a permis d'améliorer les conditions générales des études sur l'incidence des cancers au niveau européen et international, pour la détection et les pronostics avec des améliorations durables des registres des cancers et une meilleure collaboration. À l'avenir, ce travail devrait permettre de développer la couverture du registre pour une dizaine d'années supplémentaires de manière logique et maîtrisée. Cela constitue une bonne nouvelle pour tous les chercheurs en cancérologie, les personnes qui travaillent dans le domaine et les 3,5 millions de nouveaux patients annuels potentiels dans l'UE.

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