Europejskie rejestry nowotworów na rzecz doskonałości w zakresie badań naukowych
Uczestnicy projektu EUROCOURSE zajmowali się szansami, wymaganiami, a także podstawowymi i zaawansowanymi funkcjami populacyjnych rejestrów nowotworów. Badacze badali także mocne strony i najlepsze praktyki dotyczące rejestrów, dla wszystkich beneficjentów (pacjentów i lekarzy), interesariuszy oraz naukowców zajmujących się rakiem. Nadrzędnym celem projektu EUROCOURSE jest stworzenie podstaw dla zrównoważonego rozwoju i lepszego wykorzystania rejestrów nowotworów w całej Europie. To z kolei doprowadzi do lepszego kontrolowania epidemii raka oraz poprawy jakości opieki onkologicznej dzięki analizie praktyk. Spotkania, planowanie przyszłych potrzeb, warsztaty, analiza finansowania i badań oraz ankieta na temat najlepszych praktyk stały się podstawą dla opracowania kwestionariusza Europejskiej Sieci Rejestrów Nowotworów. W projekcie EUROCOURSE kładziono nacisk na przejrzystość zasad etycznych oraz standaryzację praktyk. Wśród przeprowadzonych prac znalazło się badanie ankietowe, zweryfikowane wytyczne dotyczące poufności danych oraz oceny najlepszych praktyk w zakresie poufności dotyczące danych gromadzonych przez biobanki oraz kliniki i rejestry. Specjalnie pod kątem zbierania i analizy danych w ramach projektu EUROCOURSE zorganizowano i przygotowano raporty i zalecenia dotyczące pozyskiwania danych, badań przesiewowych, leczenia i ram czasowych. Do rozpowszechniania ogromnych ilości danych wykorzystano bazy danych i serwisy internetowe, a także recenzje i artykuły. Istnieje już ogólnodostępny zbiór danych do rutynowej analizy oraz baza danych badawczych przeznaczona dla uczestniczących rejestrów nowotworów. Na potrzeby kompleksowego programu prac dotyczących rejestrów we wrześniu 2012 r. uruchomiono serwis internetowy Europejskiego Obserwatorium Raka . Strona internetowa projektu udostępnia pełny opis projektu, wraz z ogólnodostępnymi publikacjami, wynikami badań, biuletynami, zdjęciami I dokumentami. Projekt EUROCOURSE stworzył lepsze warunku dla europejskich I światowych badań nad występowaniem, wykrywaniem I prognozowaniem chorób nowotworowych, przyczyniając się do ulepszenia rejestrów nowotworów I zacieśnienia współpracy między badaczami. W dalszej perspektywie prace te przyczynią się do zwiększenia zasięgu rejestrów przez kolejne 10 lat, w sposób logiczny I kontrolowany. To dobra wiadomość dla wszystkich onkologów, pracowników rejestrów oraz około 3,5 mln nowych pacjentów, u których każdego roku diagnozuje się raka w UE.