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Europe against Cancer: Optimisation of the Use of Registries for Scientific Excellence in research

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Europäische Krebsaufzeichnungen für Spitzenforschung organisiert

In Europa gibt es über 175 Krebsregister, die verbessert werden müssen, um die Herausforderungen zu bewältigen, die durch die immer größeren Datenmengen entstehen.

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Das Projekt EUROCOURSE Projekt hat sich mit allen Möglichkeiten, Anforderungen sowie auch den grundlegenden und erweiterten Funktionen der bevölkerungsbasierten Krebsregistern befasst. Die Forscher erkundeten auch die Stärken und optimalen Verfahren in Hinsicht auf die Register für alle Nutznießer (Patienten und Ärzte), Interessengruppen und die Krebsforschung. Das übergeordnete Ziel von EUROCOURSE bestand darin, eine Grundlage für die nachhaltige Entwicklung und die bessere Verwendung von Krebsregistern in Europa zu schaffen. Im Gegenzug würde dies zu einer besseren Kontrolle von Krebsepidemien und einer besseren Qualität der onkologischen Versorgung durch die Analyse von Verfahren führen. Tagungen, Planung die Bedürfnisse für die Zukunft, Workshops, eine Analyse der Finanzierung und Forschung sowie eine Umfrage über optimale Verfahren legten die Grundlagen für eine Befragungseinrichtung für das Europäische Netz der Krebsregister. Das Projekt EUROCOURSE konzentrierte sich auf die Klarheit der ethischen Prinzipien und die Standardisierung der Verfahren. Die Arbeit umfasste eine Umfrage, überarbeitet Vertraulichkeitsrichtlinien und die Überarbeitung der besten Vertraulichkeitsverfahren hinsichtlich Biobanken sowie klinischer und Registerdaten. Speziell für die Datenerfassung und -analyse organisierte und stellte EUROCOURSE Berichte und Empfehlungen zur Datenerhebung, Screening, Therapie und Zeitvorgaben. Mit Hilfe von Datenbanken und Websites sowie vielen Bewertungen und Artikeln können größere Datenmengen verbreitet werden. Es gibt jetzt einen öffentlichen Zugangsdatensatz für die Routineanalyse und eine Forschungsdatenbank für die teilnehmenden Krebsregister. Um über das umfassende Arbeitsprogramm an den Krebsregistern zu informieren, wurde im September 2012 die Website des European Cancer Observatory http://eco.iarc.fr/ freigeschaltet. Die Projektwebsite bietet eine vollständige Projektzusammenfassung, einschließlich Zugang zu Publikationen, Ergebnissen, Newsletters, Fotos und zugehörigen Dokumenten. EUROCOURSE hat durch eine nachhaltige Überarbeitung der Krebsregister und eine bessere Zusammenarbeit bessere Bedingungen für europäische oder globale Studien zu Inzidenz, Erkennung und Prognose von Krebs geschaffen. In der Zukunft wird diese Arbeit die logische und kontrollierte Registerabdeckung für weitere 10 Jahre erweitern. Das ist eine gute Nachricht für alle Krebsforscher, Arbeiter und die 3,5 Millionen Patienten, die jährlich in der EU neu an Krebs erkranken.

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