Una migliore organizzazione dei dati europei sul cancro al servizio dell'eccellenza nella ricerca
Il progetto EUROCOURSE ha preso in esame le opportunità, le esigenze e le funzioni di base e avanzate dei registri sul cancro riguardanti la popolazione, studiando anche I punti di forza e le prassi ottimali per tutti I beneficiari di questi database, pazienti e medici, per gli altri operatori e per la comunità impegnata nella ricerca su questa malattia. Lo scopo generale di EUROCOURSE era la costituzione di una base per lo sviluppo sostenibile e per un migliore utilizzo dei registri del cancro in Europa, che a sua volta avrebbe permesso un maggiore controllo delle epidemie di questa patologia e una migliore qualità dell'assistenza oncologica, grazie all'analisi delle prassi in uso. Riunioni, attività di pianificazione sulle esigenze del futuro, workshop, analisi dei finanziamenti e della ricerca e un sondaggio sulle prassi ottimali hanno posto le basi di un questionario destinato alla rete europea dei registri sul cancro. Il progetto EUROCOURSE ha concentrato la sua attenzione in particolare sulla chiarezza dei principi etici e sulla standardizzazione delle prassi. Tra le varie attività vi sono un sondaggio, nuove direttive sulla riservatezza e la revisione delle prassi ottimali in materia, con particolare attenzione alle biobanche e ai dati clinici e dei registri. Specificamente per quanto riguarda la raccolta e l'analisi dei dati, EUROCOURSE ha organizzato e completato report e raccomandazioni su acquisizione dei dati, screening, terapia e tempistiche. Database e siti web, oltre a molti articoli di commento e documenti, hanno permesso di diffondere grandi quantità di dati, inoltre sono stati resi disponibili un dataset accessibile al pubblico per le analisi di routine e un database di ricerca per la condivisione dei registri sul cancro. Per il programma di lavoro completo delle attività di raccolta dei dati relativi al cancro è stato inaugurato sito web dell'Osservatorio europeo sul cancro . Sul sito web del progetto viene presentata una sintesi completa dell'iniziativa, compreso l'accesso libero a pubblicazioni, risultati, newsletter, foto e documenti correlati. EUROCOURSE ha permesso di migliorare le condizioni degli studi europei e globali sull'incidenza, la diagnosi e la prognosi del cancro, con un potenziamento sostenibile dei registri e una migliore collaborazione. Per il futuro, il lavoro svolto permetterà di prolungare la copertura del registro di ulteriori dieci anni in modo logico e controllato, una buona notizia per tutti I ricercatori e I lavoratori di questo settore, ma soprattutto per I potenziali 3,5 milioni di nuovi pazienti all'anno dell'UE.