Una organización de los registros oncológicos pensando en la excelencia investigadora
El proyecto EUROCOURSE ha abordado las oportunidades, exigencias y funciones tanto básicas como avanzadas de los registros oncológicos de base demográfica. Los investigadores del proyecto han estudiado también los puntos fuertes y las mejores prácticas que se aplican a estos registros en beneficio de los pacientes y médicos, otros destinatarios y partes interesadas y la comunidad dedicada a la investigación del cáncer. La finalidad fundamental de EUROCOURSE ha sido sentar las bases para un desarrollo sostenible y un mejor uso de los registros oncológicos en toda Europa. A su vez, esto contribuirá a un mejor control epidémico del cáncer y a mejorar la calidad de la atención oncológica mediante el análisis de las prácticas. Mediante una serie de reuniones, planificación de futuras necesidades, talleres, análisis del estado de la investigación y las fuentes de financiación y, finalmente, una encuesta sobre las mejores prácticas, se pusieron los cimientos para elaborar un cuestionario para la Red Europea de Registros de Cáncer. EUROCOURSE ha centrado sus esfuerzos en el establecimiento de unos principios éticos claros y de unas prácticas estandarizadas. Entre las labores del proyecto se incluían una encuesta, la revisión de las directrices sobre confidencialidad y el análisis de mejores prácticas sobre confidencialidad en lo relativo a los biobancos y a los datos clínicos y de archivos. En la cuestión específica de la obtención y análisis de datos, EUROCOURSE puso en marcha y redactó informes y recomendaciones sobre captura y análisis de datos, tratamientos y plazos. Para la divulgación de una ingente cantidad de información, se recurrió tanto a bases de datos como a páginas web y a numerosos estudios y publicaciones. Se ha creado ya un conjunto de datos de acceso público útil para el análisis de rutina, así como una base de datos de investigación para los registros oncológicos participantes en el proyecto. La página web del Observatorio Europeo del Cáncer , en la que se divulgan las actividades de intercambio de información sobre el cáncer, se puso en marcha en septiembre de 2012. El sitio web del proyecto informa exhaustivamente sobre el mismo, a la vez que da acceso público a publicaciones como a resultados, boletines, fotografías y demás documentación pertinente. EUROCOURSE ha logrado unas condiciones más favorables para el estudio, tanto a nivel europeo como internacional, de la incidencia, detección y diagnóstico del cáncer; simultáneamente, las mejoras en los registros oncológicos son sostenibles y se ha progresado también en la cooperación. La proyección de EUROCOURSE hacia el futuro va más allá, pues mejora la cobertura de los registros, tanto desde el punto de vista lógico como del de los controles, para el horizonte de los próximos diez años. Sin duda esta es una buena noticia para todos los investigadores sobre el cáncer, para quienes trabajan sobre esta enfermedad y para los 3,5 millones de posibles nuevos pacientes anuales en la UE.