Conferenza della European Alliance of Genetic Support Groups sulle informazioni genetiche
11 Maggio 1998 - 11 Maggio 1998
Portogallo
Una conferenza sulle informazioni genetiche si terrà a Lisbona, Portogallo, l'11 maggio 1998. La conferenza sarà organizzata dall'European Alliance of Genetic Support Groups (EAGS, Alleanza europea dei gruppi di sostegno genetico) ed avrà come tema "Ruoli, responsabilità, potere e possibilità dei pazienti e delle loro famiglie".
La conferenza mira ad esaminare i diversi fattori che determinano se i progressi scientifici vengono tradotti oppure no in una migliore comprensione e in migliori servizi destinati alle persone affette da o a rischio di disordini genetici. Si discuterà anche il ruolo dei pazienti e dei gruppi di sostegno dei pazienti nell'assicurare la comprensione del potenziale della genetica per il miglioramento della salute umana.
Gli argomenti specifici di discussione includono:
- campagne politiche da parte di gruppi di sostegno dei pazienti;
- delega di poteri ai gruppi di pazienti mediante informazioni e comunicazioni;
- genetica comunitaria ed il ruolo del medico di base;
- comprensione pubblica della genetica ed il ruolo dell'istruzione.
Si svolgerà anche un dibattito pubblico sulla comunicazione delle informazioni genetiche che comporterà presentazioni su diversi aspetti quali la comunicazione delle informazioni genetiche, ricerca psicologica e aspetti legali, cui farà seguito una discussione con il pubblico.
Per maggiori informazioni, contattare:
European Alliance of Genetic Support Groups
Sig. P. Siebe
Vredehofstraat 31
3761 HA Soestdijk
Paesi Bassi
Tel. +31-35-6028155; Fax +31-35-6027440
E-mail: vsop@knoware.nl
La conferenza mira ad esaminare i diversi fattori che determinano se i progressi scientifici vengono tradotti oppure no in una migliore comprensione e in migliori servizi destinati alle persone affette da o a rischio di disordini genetici. Si discuterà anche il ruolo dei pazienti e dei gruppi di sostegno dei pazienti nell'assicurare la comprensione del potenziale della genetica per il miglioramento della salute umana.
Gli argomenti specifici di discussione includono:
- campagne politiche da parte di gruppi di sostegno dei pazienti;
- delega di poteri ai gruppi di pazienti mediante informazioni e comunicazioni;
- genetica comunitaria ed il ruolo del medico di base;
- comprensione pubblica della genetica ed il ruolo dell'istruzione.
Si svolgerà anche un dibattito pubblico sulla comunicazione delle informazioni genetiche che comporterà presentazioni su diversi aspetti quali la comunicazione delle informazioni genetiche, ricerca psicologica e aspetti legali, cui farà seguito una discussione con il pubblico.
Per maggiori informazioni, contattare:
European Alliance of Genetic Support Groups
Sig. P. Siebe
Vredehofstraat 31
3761 HA Soestdijk
Paesi Bassi
Tel. +31-35-6028155; Fax +31-35-6027440
E-mail: vsop@knoware.nl