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Beyond Thalidomide: The Patient as an Agent of Change

Descrizione del progetto

Coinvolgimento di pazienti nelle disabilità correlate alle droghe fin dagli anni ’60

Il coinvolgimento di pazienti nell’uso di farmaci prenatali è iniziato negli ’60, suscitando un urgente dibattito politico e scientifico. Questo coinvolgimento è stato motivo di contrasto tra gli esperti del Sud e del Nord del mondo, tra cui regioni quali l’America Latina, l’Africa centrale, l’India e l’Europa. Queste interazioni hanno determinato il progresso degli approcci alla salute riproduttiva, affrontando sfide democratiche e civili ben al di là della tradizionale gestione dei rischi da parte degli esperti. Il progetto BT, finanziato dal CER, esaminerà l’evoluzione del coinvolgimento dei pazienti nei confronti delle disabilità correlate ai farmaci rispetto agli anni ’60, ridisegnando i concetti di salute riproduttiva. Analizzerà il coinvolgimento di pazienti nell’uso dei farmaci prenatali e le sue ripercussioni politiche e scientifiche, concentrandosi sul monitoraggio del fattore dei difetti congeniti, sulla gestione dei rischi dei farmaci prenatali, sulla commercializzazione dei farmaci e sulle azioni legali.

Obiettivo

Beyond Thalidomide will trace the historical rise of patient engagement with drug related disability through the second half of the twentieth century to understand how a novel empowered group transformed conceptions of (reproductive) health and disease in science and society. The project will map the conditions in which patient became engaged with antenatal drug use, and reconstruct how their action has created political and scientific urgency since 1960. This multifaceted engagement resulted in clashes of expertise that connected actors in the Global South and North, from Latin American countries through Central Africa, India, and Europe, and the enforcement and stabilization of the development of approaches in reproductive health in the light of the democratic and civil societal challenges they pose, beyond traditional accounts of expert-led, iatrogenic risk management.

BT will address these aims trough analysis of four interlinked fields of patient engagement:
1. Monitoring, and the surveillance of exogenous factors for birth defects
2. Prevention, and the management of risks of antenatal drug use in health care systems
3. Marketing, and the making of pharmaceutical products
4. Legal Action, and court intervention
Mapping these fields of acting, BT will create an ambitious digital collection of patient life stories and a comprehensive integrated record of how patients engage. BT will, or the first time, deliver a global history of drug related disability from below, which examines the shifting contours of patients as actors. This project takes a ground-breaking approach to the historiography of reproductive health, combining high-impact global case studies with innovative research tools to explore the political, ethical and social challenges of this alternative perspective.

Campo scientifico (EuroSciVoc)

CORDIS classifica i progetti con EuroSciVoc, una tassonomia multilingue dei campi scientifici, attraverso un processo semi-automatico basato su tecniche NLP. Cfr.: https://op.europa.eu/en/web/eu-vocabularies/euroscivoc.

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Meccanismo di finanziamento

HORIZON-ERC -

Istituzione ospitante

UNIVERSITAT WIEN
Contributo netto dell'UE
€ 1 499 743,00
Indirizzo
UNIVERSITATSRING 1
1010 Wien
Austria

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Regione
Ostösterreich Wien Wien
Tipo di attività
Istituti di istruzione secondaria o superiore
Collegamenti
Costo totale
€ 1 499 743,00

Beneficiari (1)