Descrizione del progetto
Trasformare la vita delle persone colpite da tumori in giovane età
In Europa ogni anno 35 000 bambini, adolescenti e giovani affrontano la dura realtà del cancro e i sopravvissuti si trovano alle prese con un aumento dei rischi per la salute, nonché una riduzione nella qualità della vita. Alla luce di tale premessa, il progetto e-QuoL, finanziato dall’UE, ricorrerà all’impiego di strumenti di sanità elettronica per garantire l’equità nella qualità della vita dei sopravvissuti al cancro, nonché in quella delle loro famiglie. e-QuoL, che abbraccia 15 diversi paesi, si impegna nello svolgimento di una ricerca di tipo partecipativo al fine di identificare i bisogni insoddisfatti e di adattare strumenti accessibili, promuovendo un approccio incentrato sulla persona. Dal follow-up medico al supporto psicologico e ai comportamenti preventivi, e-QuoL consente ai sopravvissuti oncologici di gestire attivamente la propria salute, favorendo un futuro più luminoso per i bambini, adolescenti e giovani colpiti da tumori. Questa iniziativa si allinea con l’enfasi posta dal cluster «missione sul cancro» sulla qualità della vita.
Obiettivo
Cancer affects 35,000 children, adolescents and young adults (CAYAC) in Europe each year. Current 5-year survival rates are 80%, but the intensive oncological treatments leave CAYAC Survivors (CAYACS) at increased risk of cancer or treatment-induced late health effects, excess morbidity and mortality, and reduced quality of life (QoL). Follow-up care of survivors includes monitoring of cancers, managing all types of late effects, and maintaining overall health. It should also involve considering the needs of families whose functioning has been disrupted by cancer. There are several challenges providing follow-up care for CAYACS and their families: i) it is resource-demanding in an overburdened healthcare system, ii) psychosocial and supportive care needs are often unmet, and iii) access is inequal between European countries.
The overall goal of e-QuoL is to use e-health tools to promote Equity in Quality of Life for CAYACS and their families. It will adapt an existing interoperable personalised e-Health tool that can be used alone or as an add-on module to existing tools such as digital survivorship care plans already used in several European countries. Through participatory research, involving CAYACS, families, associations, networks, health institutes, social sciences and humanities researchers and industrial partners from 15 different countries and backgrounds, we will i) identify the unmet needs of CAYAC families and survivors’ (including vulnerable groups: young age and cognitive impairments) and ii) adapt accessible and affordable tools to address these needs. These tools will provide a person-centred approach from medical follow-up, preventive behaviours (e.g. physical activity, nutrition), psychological and social support (e.g. education, employment) to related health information (e.g. on reproductive issues). Ultimately, e-QuoL will improve CAYACS’ QoL by enabling them to actively engage in their care and better self-manage their health and well-being. This action is part of the Cancer Mission cluster of projects on “Quality of Life.
Campo scientifico
Parole chiave
Programma(i)
- HORIZON.2.1 - Health Main Programme
Meccanismo di finanziamento
HORIZON-IA - HORIZON Innovation ActionsCoordinatore
49100 Angers
Francia
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Partecipanti (25)
Soggetto giuridico diverso da un subappaltatore che è affiliato o legalmente collegato a un partecipante. Il soggetto svolge le attività secondo le condizioni stabilite nell’accordo di sovvenzione, fornisce beni o servizi per l’azione, ma non ha sottoscritto l’accordo di sovvenzione. Una terza parte rispetta le regole applicabili al suo partecipante correlato ai sensi dell’accordo di sovvenzione per quanto riguarda l’ammissibilità dei costi e il controllo delle spese.
49100 Angers
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Soggetto giuridico diverso da un subappaltatore che è affiliato o legalmente collegato a un partecipante. Il soggetto svolge le attività secondo le condizioni stabilite nell’accordo di sovvenzione, fornisce beni o servizi per l’azione, ma non ha sottoscritto l’accordo di sovvenzione. Una terza parte rispetta le regole applicabili al suo partecipante correlato ai sensi dell’accordo di sovvenzione per quanto riguarda l’ammissibilità dei costi e il controllo delle spese.
49100 Angers
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1094 Budapest
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0313 Oslo
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42055 Saint Etienne
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16147 Genova
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75017 Paris
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L’organizzazione si è definita una PMI (piccola e media impresa) al momento della firma dell’accordo di sovvenzione.
0450 Oslo
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8200 Aarhus
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8000 Aarhus C
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20520 Turku
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00029 Helsinki
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08036 Barcelona
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51000 Rijeka
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69373 Lyon
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40033 Casalecchio Di Reno Bo
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45147 Essen
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78000 Banja Luka
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1000 Ljubljana
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75011 Paris
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L’organizzazione si è definita una PMI (piccola e media impresa) al momento della firma dell’accordo di sovvenzione.
400372 CLUJ NAPOCA
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1200 Bruxelles / Brussel
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75012 Paris
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55131 Mainz
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1401 AZ Bussum
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Partner (6)
Le organizzazioni partner contribuiscono all’attuazione dell’azione, ma non sottoscrivono l’accordo di sovvenzione.
6002 Luzern
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Le organizzazioni partner contribuiscono all’attuazione dell’azione, ma non sottoscrivono l’accordo di sovvenzione.
94805 Villejuif
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Le organizzazioni partner contribuiscono all’attuazione dell’azione, ma non sottoscrivono l’accordo di sovvenzione.
1021 Budapest
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Le organizzazioni partner contribuiscono all’attuazione dell’azione, ma non sottoscrivono l’accordo di sovvenzione.
75014 Paris
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Le organizzazioni partner contribuiscono all’attuazione dell’azione, ma non sottoscrivono l’accordo di sovvenzione.
400372 Cluj Napoca
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SW3 6JJ London
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