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CORDIS - Resultados de investigaciones de la UE
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Expanding the European EHRxF to share and effectively use health data within the EHDS

Descripción del proyecto

Una receta europea para resolver el dilema de los datos sanitarios

Uno de los retos continuos de la digitalización del sector sanitario es la interoperabilidad. La fragmentación de los sistemas impide el intercambio eficaz de datos sanitarios básicos, lo que dificulta la atención a los pacientes y limita las actividades de investigación. En este contexto, las obligaciones impuestas por el Reglamento General de Protección de Datos (RGPD) complican aún más las cosas, ya que las personas bregan para surcar el complejo panorama del consentimiento para compartir datos. Teniendo esto en cuenta, en el proyecto xShare, financiado con fondos europeos, se desarrollará un botón innovador para portales de salud y aplicaciones para pacientes, que se podrá utilizar para compartir de forma fácil datos sanitarios personales de conformidad con el RGPD. El equipo de xShare se propone establecer especificaciones y elementos comunes, fomentando así la colaboración entre las partes interesadas. xShare augura un futuro de sistemas sanitarios interconectados, que incluya desde redes hospitalarias en Italia hasta portales nacionales en Grecia e Irlanda.

Objetivo

xShare envisions everyone sharing their health data in EEHRxF with a click-of-a-button. The xShare button to be featured across health portals and patient apps and allow people to exercise their data portability rights under GDPR. Hence, the European EHRxF will be the driver for research and innovation in EHDS. xShare will establish the European EHRxF Standards and Policy Hub, the “Hub” partnership of six standards developing organizations (CEN/TC251, HL7 Europe, IHE Europe, SNOMED, CDISC, IEEE) market actors (DIGITAL Europe, MedTech-Europe and EUCROF), supported by competence centers, nationals and regional authorities and European SMEs. xShare will develop:
1) Harmonized common specifications, create and maintain xBundles i.e. collection of common data specifications including FHIR implementation guides, tools and data sets, and educational support for key EHRxF health information domains as noted in the EHDS draft regulation Annex 1.
2) A set of common elements across EHRxF health information domains applicable across EHDS-1 (JA-9), public/population health (EHDS-2), and clinical research.
3) Extended harmonized IPS specification to include care plans and making it fit for the purpose of clinical research use cases i.e. clinical trial eligibility, real world data, patient reported outcomes, and returning clinical research data to patients.
4) xShare feature the xShare Button in 8 adoption settings in Hospital network (Italy), National portal (Greece, Ireland, Cyprus), regional network with emphasis in medical tourism and the connection of the public to the private sector (Catalunya and Madeira), entry of digital health applications to the myHealthSpace ecosystem in France. Care plans will be demonstrated in Denmark.
xShare investigate the feasibility and value of the EU xShare Industry label as a vehicle towards implementing the draft EHDS regulation. Lastly open calls at the last year of the project aim to onboard with EHRxF almost 100 settings across Europe.

Coordinador

MEDCOM
Aportación neta de la UEn
€ 1 178 125,00
Dirección
FORSKERPARKEN 10
5230 Odense M
Dinamarca

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Región
Danmark Syddanmark Fyn
Tipo de actividad
Private for-profit entities (excluding Higher or Secondary Education Establishments)
Enlaces
Coste total
€ 1 178 125,00

Participantes (33)

Socios (6)