Descripción del proyecto
Una receta europea para resolver el dilema de los datos sanitarios
Uno de los retos continuos de la digitalización del sector sanitario es la interoperabilidad. La fragmentación de los sistemas impide el intercambio eficaz de datos sanitarios básicos, lo que dificulta la atención a los pacientes y limita las actividades de investigación. En este contexto, las obligaciones impuestas por el Reglamento General de Protección de Datos (RGPD) complican aún más las cosas, ya que las personas bregan para surcar el complejo panorama del consentimiento para compartir datos. Teniendo esto en cuenta, en el proyecto xShare, financiado con fondos europeos, se desarrollará un botón innovador para portales de salud y aplicaciones para pacientes, que se podrá utilizar para compartir de forma fácil datos sanitarios personales de conformidad con el RGPD. El equipo de xShare se propone establecer especificaciones y elementos comunes, fomentando así la colaboración entre las partes interesadas. xShare augura un futuro de sistemas sanitarios interconectados, que incluya desde redes hospitalarias en Italia hasta portales nacionales en Grecia e Irlanda.
Objetivo
xShare envisions everyone sharing their health data in EEHRxF with a click-of-a-button. The xShare button to be featured across health portals and patient apps and allow people to exercise their data portability rights under GDPR. Hence, the European EHRxF will be the driver for research and innovation in EHDS. xShare will establish the European EHRxF Standards and Policy Hub, the “Hub” partnership of six standards developing organizations (CEN/TC251, HL7 Europe, IHE Europe, SNOMED, CDISC, IEEE) market actors (DIGITAL Europe, MedTech-Europe and EUCROF), supported by competence centers, nationals and regional authorities and European SMEs. xShare will develop:
1) Harmonized common specifications, create and maintain xBundles i.e. collection of common data specifications including FHIR implementation guides, tools and data sets, and educational support for key EHRxF health information domains as noted in the EHDS draft regulation Annex 1.
2) A set of common elements across EHRxF health information domains applicable across EHDS-1 (JA-9), public/population health (EHDS-2), and clinical research.
3) Extended harmonized IPS specification to include care plans and making it fit for the purpose of clinical research use cases i.e. clinical trial eligibility, real world data, patient reported outcomes, and returning clinical research data to patients.
4) xShare feature the xShare Button in 8 adoption settings in Hospital network (Italy), National portal (Greece, Ireland, Cyprus), regional network with emphasis in medical tourism and the connection of the public to the private sector (Catalunya and Madeira), entry of digital health applications to the myHealthSpace ecosystem in France. Care plans will be demonstrated in Denmark.
xShare investigate the feasibility and value of the EU xShare Industry label as a vehicle towards implementing the draft EHDS regulation. Lastly open calls at the last year of the project aim to onboard with EHRxF almost 100 settings across Europe.
Ámbito científico
Palabras clave
Programa(s)
Régimen de financiación
HORIZON-RIA - HORIZON Research and Innovation ActionsCoordinador
5230 Odense M
Dinamarca
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Participantes (33)
1000 Bruxelles / Brussel
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5230 Odense
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Organización definida por ella misma como pequeña y mediana empresa (pyme) en el momento de la firma del acuerdo de subvención.
1030 Bruxelles / Brussel
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Entidad jurídica distinta de un subcontratista que está afiliada o vinculada jurídicamente con un participante. Dicha entidad lleva a cabo su trabajo en las condiciones establecidas en el acuerdo de subvención, proporciona bienes o presta servicios para la acción, pero no firma dicho acuerdo. El tercero acata las normas aplicables a su participante en virtud del acuerdo de subvención en lo que respecta a la subvencionalidad de los costes y el control de los gastos.
1030 Schaarbeek
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Organización definida por ella misma como pequeña y mediana empresa (pyme) en el momento de la firma del acuerdo de subvención.
53111 Bonn
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Organización definida por ella misma como pequeña y mediana empresa (pyme) en el momento de la firma del acuerdo de subvención.
9860 OOSTERZELE
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570 01 PYLAIA THESSALONIKI
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Organización definida por ella misma como pequeña y mediana empresa (pyme) en el momento de la firma del acuerdo de subvención.
1150 Bruxelles / Brussel
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Organización definida por ella misma como pequeña y mediana empresa (pyme) en el momento de la firma del acuerdo de subvención.
1363 Hovik
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1020 Wien
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7471 BV Goor
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Organización definida por ella misma como pequeña y mediana empresa (pyme) en el momento de la firma del acuerdo de subvención.
9050-027 Funchal
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1040 Bruxelles / Brussel
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10117 Berlin
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70013 Irakleio
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D02H364 DUBLIN
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1649-026 LISBOA
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08005 Barcelona
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2829-516 Caparica
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Organización definida por ella misma como pequeña y mediana empresa (pyme) en el momento de la firma del acuerdo de subvención.
92100 Boulogne-Billancourt
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Organización definida por ella misma como pequeña y mediana empresa (pyme) en el momento de la firma del acuerdo de subvención.
1060 Bruxelles / Brussel
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Organización definida por ella misma como pequeña y mediana empresa (pyme) en el momento de la firma del acuerdo de subvención.
40033 Casalecchio Di Reno Bo
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11415 TALLIN
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Organización definida por ella misma como pequeña y mediana empresa (pyme) en el momento de la firma del acuerdo de subvención.
2121 NICOSIA
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Entidad jurídica distinta de un subcontratista que está afiliada o vinculada jurídicamente con un participante. Dicha entidad lleva a cabo su trabajo en las condiciones establecidas en el acuerdo de subvención, proporciona bienes o presta servicios para la acción, pero no firma dicho acuerdo. El tercero acata las normas aplicables a su participante en virtud del acuerdo de subvención en lo que respecta a la subvencionalidad de los costes y el control de los gastos.
1678 Nicosia
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105 51 ATHINA
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56126 Pisa
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D02 XW14 Dublin
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Entidad jurídica distinta de un subcontratista que está afiliada o vinculada jurídicamente con un participante. Dicha entidad lleva a cabo su trabajo en las condiciones establecidas en el acuerdo de subvención, proporciona bienes o presta servicios para la acción, pero no firma dicho acuerdo. El tercero acata las normas aplicables a su participante en virtud del acuerdo de subvención en lo que respecta a la subvencionalidad de los costes y el control de los gastos.
D08 W2A8 DUBLIN
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1050 Elsene
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46010 Valencia
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00138 Roma
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Organización definida por ella misma como pequeña y mediana empresa (pyme) en el momento de la firma del acuerdo de subvención.
3449 JA WOERDEN
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Socios (6)
Las organizaciones asociadas contribuyen a la aplicación de la acción, pero no firman el acuerdo de subvención.
28014 Madrid
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Las organizaciones asociadas contribuyen a la aplicación de la acción, pero no firman el acuerdo de subvención.
94250 GENTILLY
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Las organizaciones asociadas contribuyen a la aplicación de la acción, pero no firman el acuerdo de subvención.
2300 Copenhagen
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Las organizaciones asociadas contribuyen a la aplicación de la acción, pero no firman el acuerdo de subvención.
1000 Bruxelles / Brussel
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Las organizaciones asociadas contribuyen a la aplicación de la acción, pero no firman el acuerdo de subvención.
2500 EJ Den Haag
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Las organizaciones asociadas contribuyen a la aplicación de la acción, pero no firman el acuerdo de subvención.
W2 6BD London
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