Description du projet
Une prescription européenne pour résoudre le dilemme des données dans le secteur des soins de santé
Dans le cadre de la numérisation du secteur des soins de santé, l’interopérabilité reste un défi persistant. Les systèmes fragmentés empêchent l’échange homogène de données vitales sur la santé, ce qui entrave les soins aux patients et mine les efforts de recherche. En tant que telles, les obligations du RGPD compliquent encore les choses, car les individus s’efforcent de naviguer dans le paysage complexe du consentement au partage des données. Dans cette optique, le projet xShare, financé par l’UE, développera un bouton innovant pour les portails de santé et les applications destinées aux patients, qui pourra être utilisé pour partager sans effort des données de santé personnelles en conformité avec le RGPD. xShare vise à établir des spécifications et des éléments communs, en favorisant la collaboration entre les parties prenantes. Des réseaux hospitaliers en Italie aux portails nationaux en Grèce et en Irlande, xShare promet un avenir de systèmes de santé interconnectés.
Objectif
xShare envisions everyone sharing their health data in EEHRxF with a click-of-a-button. The xShare button to be featured across health portals and patient apps and allow people to exercise their data portability rights under GDPR. Hence, the European EHRxF will be the driver for research and innovation in EHDS. xShare will establish the European EHRxF Standards and Policy Hub, the “Hub” partnership of six standards developing organizations (CEN/TC251, HL7 Europe, IHE Europe, SNOMED, CDISC, IEEE) market actors (DIGITAL Europe, MedTech-Europe and EUCROF), supported by competence centers, nationals and regional authorities and European SMEs. xShare will develop:
1) Harmonized common specifications, create and maintain xBundles i.e. collection of common data specifications including FHIR implementation guides, tools and data sets, and educational support for key EHRxF health information domains as noted in the EHDS draft regulation Annex 1.
2) A set of common elements across EHRxF health information domains applicable across EHDS-1 (JA-9), public/population health (EHDS-2), and clinical research.
3) Extended harmonized IPS specification to include care plans and making it fit for the purpose of clinical research use cases i.e. clinical trial eligibility, real world data, patient reported outcomes, and returning clinical research data to patients.
4) xShare feature the xShare Button in 8 adoption settings in Hospital network (Italy), National portal (Greece, Ireland, Cyprus), regional network with emphasis in medical tourism and the connection of the public to the private sector (Catalunya and Madeira), entry of digital health applications to the myHealthSpace ecosystem in France. Care plans will be demonstrated in Denmark.
xShare investigate the feasibility and value of the EU xShare Industry label as a vehicle towards implementing the draft EHDS regulation. Lastly open calls at the last year of the project aim to onboard with EHRxF almost 100 settings across Europe.
Champ scientifique
Mots‑clés
Programme(s)
Régime de financement
HORIZON-RIA - HORIZON Research and Innovation ActionsCoordinateur
5230 Odense M
Danemark
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Participants (33)
1000 Bruxelles / Brussel
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5230 Odense
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L’entreprise s’est définie comme une PME (petite et moyenne entreprise) au moment de la signature de la convention de subvention.
1030 Bruxelles / Brussel
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Entité juridique autre qu’un sous-traitant qui est affiliée ou juridiquement liée à un participant. L’entité réalise des travaux dans les conditions prévues par la convention de subvention, fournit des biens ou des services pour l’action, mais n’a pas signé la convention de subvention. Le tiers respecte les règles applicables au participant qui lui est lié dans le cadre de la convention de subvention en ce qui concerne l’éligibilité des coûts et le contrôle des dépenses.
1030 Schaarbeek
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L’entreprise s’est définie comme une PME (petite et moyenne entreprise) au moment de la signature de la convention de subvention.
53111 Bonn
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L’entreprise s’est définie comme une PME (petite et moyenne entreprise) au moment de la signature de la convention de subvention.
9860 OOSTERZELE
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570 01 PYLAIA THESSALONIKI
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L’entreprise s’est définie comme une PME (petite et moyenne entreprise) au moment de la signature de la convention de subvention.
1150 Bruxelles / Brussel
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L’entreprise s’est définie comme une PME (petite et moyenne entreprise) au moment de la signature de la convention de subvention.
1363 Hovik
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1020 Wien
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7471 BV Goor
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L’entreprise s’est définie comme une PME (petite et moyenne entreprise) au moment de la signature de la convention de subvention.
9050-027 Funchal
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1040 Bruxelles / Brussel
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10117 Berlin
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70013 Irakleio
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D02H364 DUBLIN
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1649-026 LISBOA
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08005 Barcelona
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2829-516 Caparica
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L’entreprise s’est définie comme une PME (petite et moyenne entreprise) au moment de la signature de la convention de subvention.
92100 Boulogne-Billancourt
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L’entreprise s’est définie comme une PME (petite et moyenne entreprise) au moment de la signature de la convention de subvention.
1060 Bruxelles / Brussel
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L’entreprise s’est définie comme une PME (petite et moyenne entreprise) au moment de la signature de la convention de subvention.
40033 Casalecchio Di Reno Bo
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11415 TALLIN
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L’entreprise s’est définie comme une PME (petite et moyenne entreprise) au moment de la signature de la convention de subvention.
2121 NICOSIA
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Entité juridique autre qu’un sous-traitant qui est affiliée ou juridiquement liée à un participant. L’entité réalise des travaux dans les conditions prévues par la convention de subvention, fournit des biens ou des services pour l’action, mais n’a pas signé la convention de subvention. Le tiers respecte les règles applicables au participant qui lui est lié dans le cadre de la convention de subvention en ce qui concerne l’éligibilité des coûts et le contrôle des dépenses.
1678 Nicosia
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105 51 ATHINA
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56126 Pisa
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D02 XW14 Dublin
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Entité juridique autre qu’un sous-traitant qui est affiliée ou juridiquement liée à un participant. L’entité réalise des travaux dans les conditions prévues par la convention de subvention, fournit des biens ou des services pour l’action, mais n’a pas signé la convention de subvention. Le tiers respecte les règles applicables au participant qui lui est lié dans le cadre de la convention de subvention en ce qui concerne l’éligibilité des coûts et le contrôle des dépenses.
D08 W2A8 DUBLIN
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1050 Elsene
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46010 Valencia
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00138 Roma
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3449 JA WOERDEN
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Partenaires (6)
Les organisations partenaires contribuent à la mise en œuvre de l’action, mais ne signent pas la convention de subvention.
28014 Madrid
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Les organisations partenaires contribuent à la mise en œuvre de l’action, mais ne signent pas la convention de subvention.
94250 GENTILLY
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Les organisations partenaires contribuent à la mise en œuvre de l’action, mais ne signent pas la convention de subvention.
2300 Copenhagen
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Les organisations partenaires contribuent à la mise en œuvre de l’action, mais ne signent pas la convention de subvention.
1000 Bruxelles / Brussel
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2500 EJ Den Haag
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Les organisations partenaires contribuent à la mise en œuvre de l’action, mais ne signent pas la convention de subvention.
W2 6BD London
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