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COMPREHENSIVE PAEDIATRIC PALLIATIVE CARE APPROACH

Projektbeschreibung

Innovativer Palliativpflegeansatz für Kinder und junge Menschen

Die Palliativmedizin ist eine spezialisierte medizinische Versorgung zur Linderung von Schmerzen und anderen Symptomen im Zusammenhang mit schweren Krankheiten. Sie ist für Kinder, Jugendliche und junge Menschen mit lebensbegrenzenden Erkrankungen von größter Bedeutung. Aufgrund von Tabus ist ihre Inanspruchnahme jedoch oft eingeschränkt. Das EU-finanzierte Projekt PALLIAKID hat zum Ziel, neue Maßnahmen für junge Menschen, die Palliativpflege benötigen, in ganz Europa zu bewerten. Das Projektteam legt den Schwerpunkt auf eine frühzeitige Erkennung, eine umfassende Beurteilung und die Entwicklung interdisziplinärer Versorgungspläne. Zu den Ergebnissen gehören ein Früherkennungssystem, Interventionen und Programme zum Aufbau von Kapazitäten. PALLIAKID ist mit einem Konsortium aus 19 Partnern, die über das notwendige Fachwissen verfügen, darunter klinische Einrichtungen, Netzwerke, Fachleute und Technologiepartner, gut aufgestellt, um seine Ziele zu erreichen.

Ziel

PALLIAKID is an interdisciplinary project aiming to evaluate the feasibility, effectiveness, and cost-effectiveness of novel interventions for children, adolescents and young people (AYA) with palliative and end-of--life care needs in different healthcare systems across Europe, with a focus on those factors that influences the active patients' and family caregivers' engagement. PALLIAKID responds to several needs or gaps identified by the consortium clinical partners, grouped into three cornerstones of paediatric palliative care: 1) Early identification of children and AYAs with palliative and end-of-life care needs, 2) Comprehensive assessment of children and their family caregivers' needs, 3) A comprehensive, personalised, interdisciplinary care plan including Advance Care Planning. The proposed solution entails three main results: PALLIAKID Eary Detection System, PALLIAKID intervention (Needs assessment, Advance Care Planning and Patient Journey digital platform); and PALLIAKID XR-based capacity-building program for professionals. In addition, the project will develop policy recommendations, guidelines and standards for patient-centred communication, together with a scale-up strategy to guarantee the project result's’ sustainability and impact. In this sense, PALLIAKID aims to reduce taboos and misunderstandings of paediatric palliative care with its activities and the planned Public Engagement Strategy.
The consortium is composed of 19 entities with the needed and complementary expertise and knowledge to respond to the proposed objectives, including the triad perspective (child-family-professional): five clinical sites to co-design and test the PALLIAKID solutions, two European networks, four experts in the needs assessment and ACP tools to be adapted (HexCom and IMPACT), three technological partners, one expert in evaluation, three experts in SSH and one expert in data and ethical issues.

Koordinator

FUNDACIO PRIVADA PER A LA RECERCA I LA DOCENCIA SANT JOAN DE DEU
Netto-EU-Beitrag
€ 815 600,00
Adresse
SANTA ROSA 39-4
08950 Esplugues De Llobregat
Spanien

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Region
Este Cataluña Barcelona
Aktivitätstyp
Research Organisations
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Gesamtkosten
€ 1 243 100,00

Beteiligte (17)

Partner (1)