Description du projet
Une approche innovante des soins palliatifs pour les enfants et les adolescents
Les soins palliatifs sont des soins médicaux spécialisés destinés à soulager la douleur et autres symptômes associés aux maladies graves. Son importance est capitale pour les enfants, les adolescents et les jeunes atteints d’une maladie qui limite leur espérance de vie. Son utilisation est toutefois limitée en raison de divers tabous. Le projet PALLIAKID, financé par l’UE, se propose d’évaluer de nouvelles interventions pour les jeunes de toute l’Europe en demande de soins palliatifs. Le projet privilégie l’identification précoce, l’évaluation complète et l’élaboration de plans de soins interdisciplinaires. Il a notamment développé un système de détection précoce, des interventions et des programmes de renforcement des capacités. Avec un consortium composé de 19 entités possédant l’expertise nécessaire, notamment des sites cliniques, des réseaux, des experts et des partenaires technologiques, PALLIAKID est en bonne voie de réaliser ses objectifs.
Objectif
PALLIAKID is an interdisciplinary project aiming to evaluate the feasibility, effectiveness, and cost-effectiveness of novel interventions for children, adolescents and young people (AYA) with palliative and end-of--life care needs in different healthcare systems across Europe, with a focus on those factors that influences the active patients' and family caregivers' engagement. PALLIAKID responds to several needs or gaps identified by the consortium clinical partners, grouped into three cornerstones of paediatric palliative care: 1) Early identification of children and AYAs with palliative and end-of-life care needs, 2) Comprehensive assessment of children and their family caregivers' needs, 3) A comprehensive, personalised, interdisciplinary care plan including Advance Care Planning. The proposed solution entails three main results: PALLIAKID Eary Detection System, PALLIAKID intervention (Needs assessment, Advance Care Planning and Patient Journey digital platform); and PALLIAKID XR-based capacity-building program for professionals. In addition, the project will develop policy recommendations, guidelines and standards for patient-centred communication, together with a scale-up strategy to guarantee the project result's’ sustainability and impact. In this sense, PALLIAKID aims to reduce taboos and misunderstandings of paediatric palliative care with its activities and the planned Public Engagement Strategy.
The consortium is composed of 19 entities with the needed and complementary expertise and knowledge to respond to the proposed objectives, including the triad perspective (child-family-professional): five clinical sites to co-design and test the PALLIAKID solutions, two European networks, four experts in the needs assessment and ACP tools to be adapted (HexCom and IMPACT), three technological partners, one expert in evaluation, three experts in SSH and one expert in data and ethical issues.
Champ scientifique
Mots‑clés
Programme(s)
Régime de financement
HORIZON-RIA - HORIZON Research and Innovation ActionsCoordinateur
08950 Esplugues De Llobregat
Espagne
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Participants (17)
Entité juridique autre qu’un sous-traitant qui est affiliée ou juridiquement liée à un participant. L’entité réalise des travaux dans les conditions prévues par la convention de subvention, fournit des biens ou des services pour l’action, mais n’a pas signé la convention de subvention. Le tiers respecte les règles applicables au participant qui lui est lié dans le cadre de la convention de subvention en ce qui concerne l’éligibilité des coûts et le contrôle des dépenses.
08950 Esplugues De Llobregat
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00920 Helsinki
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010073 BUCURESTI
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L’entreprise s’est définie comme une PME (petite et moyenne entreprise) au moment de la signature de la convention de subvention.
46010 Valencia
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46870 Ontinyent
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L’entreprise s’est définie comme une PME (petite et moyenne entreprise) au moment de la signature de la convention de subvention.
3015 GD Rotterdam
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3400 Hillerod
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1004 Riga
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00029 Helsinki
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08007 Barcelona
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Entité juridique autre qu’un sous-traitant qui est affiliée ou juridiquement liée à un participant. L’entité réalise des travaux dans les conditions prévues par la convention de subvention, fournit des biens ou des services pour l’action, mais n’a pas signé la convention de subvention. Le tiers respecte les règles applicables au participant qui lui est lié dans le cadre de la convention de subvention en ce qui concerne l’éligibilité des coûts et le contrôle des dépenses.
08007 Barcelona
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50139 Firenze
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06800 Ankara
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L’entreprise s’est définie comme une PME (petite et moyenne entreprise) au moment de la signature de la convention de subvention.
38068 Rovereto
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L’entreprise s’est définie comme une PME (petite et moyenne entreprise) au moment de la signature de la convention de subvention.
1800 Vilvoorde
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3584 CX Utrecht
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20123 Milano
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Partenaires (1)
Les organisations partenaires contribuent à la mise en œuvre de l’action, mais ne signent pas la convention de subvention.
BS2 2NT BRISTOL
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