Descrizione del progetto
Approccio innovativo alle cure palliative per giovani e bambini
Le cure palliative consistono in un’assistenza medica specializzata volta ad alleviare il dolore e altri sintomi associati a malattie gravi. La loro importanza è fondamentale per i bambini, gli adolescenti e i giovani affetti da patologie che riducono l’aspettativa di vita. A causa dei tabù, tuttavia, il loro uso è spesso limitato. Il progetto PALLIAKID, finanziato dall’UE, mira a valutare nuovi interventi per i giovani che necessitano di cure palliative in tutta Europa. Il progetto pone l’accento sull’identificazione precoce, sulla valutazione completa e sullo sviluppo di piani di assistenza interdisciplinari. Ne derivano un sistema di rilevamento precoce, interventi nonché programmi di potenziamento delle capacità. Con un consorzio composto da 19 entità in possesso delle competenze necessarie, tra cui siti clinici, reti, esperti e partner tecnologici, PALLIAKID è ben posizionato per raggiungere i suoi obiettivi.
Obiettivo
PALLIAKID is an interdisciplinary project aiming to evaluate the feasibility, effectiveness, and cost-effectiveness of novel interventions for children, adolescents and young people (AYA) with palliative and end-of--life care needs in different healthcare systems across Europe, with a focus on those factors that influences the active patients' and family caregivers' engagement. PALLIAKID responds to several needs or gaps identified by the consortium clinical partners, grouped into three cornerstones of paediatric palliative care: 1) Early identification of children and AYAs with palliative and end-of-life care needs, 2) Comprehensive assessment of children and their family caregivers' needs, 3) A comprehensive, personalised, interdisciplinary care plan including Advance Care Planning. The proposed solution entails three main results: PALLIAKID Eary Detection System, PALLIAKID intervention (Needs assessment, Advance Care Planning and Patient Journey digital platform); and PALLIAKID XR-based capacity-building program for professionals. In addition, the project will develop policy recommendations, guidelines and standards for patient-centred communication, together with a scale-up strategy to guarantee the project result's’ sustainability and impact. In this sense, PALLIAKID aims to reduce taboos and misunderstandings of paediatric palliative care with its activities and the planned Public Engagement Strategy.
The consortium is composed of 19 entities with the needed and complementary expertise and knowledge to respond to the proposed objectives, including the triad perspective (child-family-professional): five clinical sites to co-design and test the PALLIAKID solutions, two European networks, four experts in the needs assessment and ACP tools to be adapted (HexCom and IMPACT), three technological partners, one expert in evaluation, three experts in SSH and one expert in data and ethical issues.
Campo scientifico
Parole chiave
Programma(i)
Argomento(i)
Meccanismo di finanziamento
HORIZON-RIA - HORIZON Research and Innovation ActionsCoordinatore
08950 Esplugues De Llobregat
Spagna
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Partecipanti (17)
Soggetto giuridico diverso da un subappaltatore che è affiliato o legalmente collegato a un partecipante. Il soggetto svolge le attività secondo le condizioni stabilite nell’accordo di sovvenzione, fornisce beni o servizi per l’azione, ma non ha sottoscritto l’accordo di sovvenzione. Una terza parte rispetta le regole applicabili al suo partecipante correlato ai sensi dell’accordo di sovvenzione per quanto riguarda l’ammissibilità dei costi e il controllo delle spese.
08950 Esplugues De Llobregat
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00920 Helsinki
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010073 BUCURESTI
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L’organizzazione si è definita una PMI (piccola e media impresa) al momento della firma dell’accordo di sovvenzione.
46010 Valencia
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46870 Ontinyent
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L’organizzazione si è definita una PMI (piccola e media impresa) al momento della firma dell’accordo di sovvenzione.
3015 GD Rotterdam
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3400 Hillerod
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1004 Riga
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00029 Helsinki
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08007 Barcelona
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Soggetto giuridico diverso da un subappaltatore che è affiliato o legalmente collegato a un partecipante. Il soggetto svolge le attività secondo le condizioni stabilite nell’accordo di sovvenzione, fornisce beni o servizi per l’azione, ma non ha sottoscritto l’accordo di sovvenzione. Una terza parte rispetta le regole applicabili al suo partecipante correlato ai sensi dell’accordo di sovvenzione per quanto riguarda l’ammissibilità dei costi e il controllo delle spese.
08007 Barcelona
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50139 Firenze
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06800 Ankara
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L’organizzazione si è definita una PMI (piccola e media impresa) al momento della firma dell’accordo di sovvenzione.
38068 Rovereto
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L’organizzazione si è definita una PMI (piccola e media impresa) al momento della firma dell’accordo di sovvenzione.
1800 Vilvoorde
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3584 CX Utrecht
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20123 Milano
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Partner (1)
Le organizzazioni partner contribuiscono all’attuazione dell’azione, ma non sottoscrivono l’accordo di sovvenzione.
BS2 2NT BRISTOL
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