Descripción del proyecto
Cuidados paliativos innovadores para niños y jóvenes
Los cuidados paliativos son cuidados médicos especializados destinados a aliviar el dolor y otros síntomas asociados a enfermedades graves. Su importancia es crucial para los niños, adolescentes y jóvenes con enfermedades incapacitantes. Sin embargo, debido a los tabúes, su uso suele ser limitado. El equipo del proyecto PALLIAKID, financiado con fondos europeos, pretende evaluar nuevas intervenciones para jóvenes que necesitan cuidados paliativos en toda Europa. En el proyecto se hace hincapié en la identificación precoz, la evaluación exhaustiva y la elaboración de planes de atención interdisciplinarios. Los resultados del proyecto incluyen un sistema de detección precoz, intervenciones y programas de desarrollo de capacidades. Con un consorcio formado por diecinueve entidades que poseen los conocimientos necesarios, incluidos centros clínicos, redes, expertos y socios tecnológicos, el equipo de PALLIAKID está bien posicionado para alcanzar sus objetivos.
Objetivo
PALLIAKID is an interdisciplinary project aiming to evaluate the feasibility, effectiveness, and cost-effectiveness of novel interventions for children, adolescents and young people (AYA) with palliative and end-of--life care needs in different healthcare systems across Europe, with a focus on those factors that influences the active patients' and family caregivers' engagement. PALLIAKID responds to several needs or gaps identified by the consortium clinical partners, grouped into three cornerstones of paediatric palliative care: 1) Early identification of children and AYAs with palliative and end-of-life care needs, 2) Comprehensive assessment of children and their family caregivers' needs, 3) A comprehensive, personalised, interdisciplinary care plan including Advance Care Planning. The proposed solution entails three main results: PALLIAKID Eary Detection System, PALLIAKID intervention (Needs assessment, Advance Care Planning and Patient Journey digital platform); and PALLIAKID XR-based capacity-building program for professionals. In addition, the project will develop policy recommendations, guidelines and standards for patient-centred communication, together with a scale-up strategy to guarantee the project result's’ sustainability and impact. In this sense, PALLIAKID aims to reduce taboos and misunderstandings of paediatric palliative care with its activities and the planned Public Engagement Strategy.
The consortium is composed of 19 entities with the needed and complementary expertise and knowledge to respond to the proposed objectives, including the triad perspective (child-family-professional): five clinical sites to co-design and test the PALLIAKID solutions, two European networks, four experts in the needs assessment and ACP tools to be adapted (HexCom and IMPACT), three technological partners, one expert in evaluation, three experts in SSH and one expert in data and ethical issues.
Ámbito científico
Palabras clave
Programa(s)
Convocatoria de propuestas
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HORIZON-RIA - HORIZON Research and Innovation ActionsCoordinador
08950 Esplugues De Llobregat
España
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Participantes (17)
Entidad jurídica distinta de un subcontratista que está afiliada o vinculada jurídicamente con un participante. Dicha entidad lleva a cabo su trabajo en las condiciones establecidas en el acuerdo de subvención, proporciona bienes o presta servicios para la acción, pero no firma dicho acuerdo. El tercero acata las normas aplicables a su participante en virtud del acuerdo de subvención en lo que respecta a la subvencionalidad de los costes y el control de los gastos.
08950 Esplugues De Llobregat
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00920 Helsinki
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010073 BUCURESTI
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Organización definida por ella misma como pequeña y mediana empresa (pyme) en el momento de la firma del acuerdo de subvención.
46010 Valencia
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46870 Ontinyent
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Organización definida por ella misma como pequeña y mediana empresa (pyme) en el momento de la firma del acuerdo de subvención.
3015 GD Rotterdam
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3400 Hillerod
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1004 Riga
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00029 Helsinki
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08007 Barcelona
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Entidad jurídica distinta de un subcontratista que está afiliada o vinculada jurídicamente con un participante. Dicha entidad lleva a cabo su trabajo en las condiciones establecidas en el acuerdo de subvención, proporciona bienes o presta servicios para la acción, pero no firma dicho acuerdo. El tercero acata las normas aplicables a su participante en virtud del acuerdo de subvención en lo que respecta a la subvencionalidad de los costes y el control de los gastos.
08007 Barcelona
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50139 Firenze
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06800 Ankara
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Organización definida por ella misma como pequeña y mediana empresa (pyme) en el momento de la firma del acuerdo de subvención.
38068 Rovereto
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Organización definida por ella misma como pequeña y mediana empresa (pyme) en el momento de la firma del acuerdo de subvención.
1800 Vilvoorde
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3584 CX Utrecht
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20123 Milano
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Socios (1)
Las organizaciones asociadas contribuyen a la aplicación de la acción, pero no firman el acuerdo de subvención.
BS2 2NT BRISTOL
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