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EUROPEAN RARE DISEASES RESEARCH ALLIANCE

Description du projet

Transformer la recherche sur les maladies rares en Europe

En Europe, 30 millions de personnes souffrent de maladies rares et sont confrontées à des défis en matière de prévention, de diagnostic et de traitement en raison de la fragmentation des efforts de recherche. Pour y remédier, l’Alliance européenne pour la recherche sur les maladies rares (ERDERA) cherche à faire de l’Europe un leader de la recherche et de l’innovation dans le domaine des maladies rares. ERDERA vise à créer un écosystème solide qui donne la priorité aux besoins des patients en améliorant les méthodes de diagnostic, en intégrant les transformations numériques et en favorisant les partenariats public-privé. Cette initiative comprend un réseau de recherche clinique dédié afin d’accélérer les essais cliniques et d’améliorer les soins aux patients. En harmonisant les stratégies entre les pays et en exploitant des services d’assistance complets, ERDERA devrait accélérer le passage de la recherche à des solutions sanitaires efficaces pour les patients atteints de maladies rares dans toute l’Europe.

Objectif

The European Rare Diseases Research Alliance (ERDERA) aims to improve the health and well-being of the 30 million people living with a rare disease in Europe, by making Europe a world leader in Rare Disease (RD) research and innovation, to support concrete health benefits to rare disease patients, through better prevention, diagnosis and treatment. This Partnership will deliver a RD ecosystem that builds on the successes of previous programmes by supporting robust patient need-led research, developing new diagnostic methods and pathways, spearheading the digital transformational change connecting the dots between care, patient data and research, while ensuring strong alignment of strategies in RD research across countries and regions. Structuring goal-oriented public-private collaborations targeted at interventions all along the R&D value chain will ensure that the journey from knowledge to patient impact is expedited, thereby optimising EU innovation potential in RD. To support its ambition and missions ERDERA has been designed as a comprehensive and integrated ecosystem of which structure can be compared to an institute encompassing three main parts: (i) funding, (ii) internal (in house) Clinical Research Network that implements research activities targeting clinical trial readiness of RDs and accelerating diagnosis and translation of research discovery into improved patient care, and (iii) related supporting services (Data, Expertise, Education and Training) as well as an acceleration hub that serve external and internal RD community, all supported by all-embracing coordination and strategy and foundational (inter)national alignment.

Champ scientifique (EuroSciVoc)

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Coordinateur

INSTITUT NATIONAL DE LA SANTE ET DE LA RECHERCHE MEDICALE
Contribution nette de l'UE
€ 4 516 325,88
Adresse
RUE DE TOLBIAC 101
75654 Paris
France

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Région
Ile-de-France Ile-de-France Paris
Type d’activité
Research Organisations
Liens
Coût total
€ 9 748 651,75

Participants (152)

Partenaires (25)